Organ kan gå till spillo med luddiga regler

Det var 2016 som nu 19-årige Carl Janevald plötsligt insjuknade i akut hjärtsvikt.

Läkarna trodde först att det var lunginflammation – men till slut blev Janevald så dålig att han inte kunde gå upp för en trappa utan att börja hosta och kräkas. Efter en akut röntgen visade det sig att hjärtat var nästan dubbelt så stort och att enbart drygt en tiondel av det fungerade.

– Jag fick åka blåljus till Uppsala och läggas in på intensiven med en massa hjärtstärkande mediciner, säger han.

"Gick inte en dag"

Janevald skrevs snart upp på en transplantationslista, och efter över två år av väntan och tung medicinering har han i dag ett nytt hjärta. Det donerades av en avliden patient på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i december förra året. Då hade 19-åringen en hjärtpump inopererad och en väska med batterier släpandes konstant på ryggen.

– I början gick det inte en dag utan att jag funderade över när samtalet skulle komma. Men så kom det och då var det bara att åka hem direkt och packa väskan.

Janevald fick sitt organ, men för alla i behov av nytt hjärta, lever eller njure slutar det inte lika bra.

I januari 2019 saknades 807 organ och förra året dog 30 personer i väntan på transplantation.

Otydlig lagstiftning

Orsaken är inte bara bristen på donatorer, utan också på att sjukvården tvekar i en etiskt komplicerad situation där lagstiftningen inte ger något tydligt svar. Den döende givaren måste ha gett sitt godkännande, men frågan är hur personalen ska agera efter att samtycket är utrett.

Ska de fortsätta intensivvården så att organen inte förstörs – trots att allt hopp är ute om att rädda donatorns liv och hälsa?

– Den riktigt svåra frågan infinner sig när man gjort bedömningen att fortsatt vård inte gagnar individen, förklarar Kristina Hambraeus Jonzon, överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset som fram till 2018 varit donationsansvarig för Region Stockholm-Gotland.

– För där har det inte varit klart uttalat om det är vår skyldighet att ändå fortsätta för att bevara njurarnas, hjärtats eller lungornas funktion. Och får organen inte syresatt blod så går de inte att transplantera.

Tydligare lagstiftning

Regeringen har arbetet länge med att få fram en ny tydligare lagstiftning för sjukvårdspersonalen att förhålla sig till. Den första utredningen tillsattes 2013 och landade två och ett halvt år senare i förslag om att möjliggöra organbevarande åtgärder för den som sagt ja till donation.

Men det fanns svårigheter i relation till grundlagen och därför gjordes ytterligare en utredning som nu överlämnas till regeringen under måndagen.

– I grundlagen står det att ingen får utsättas för påtvingade kroppsåtgärder, men det skrevs med tanke på tortyr, säger Hambraeus Jonzon.

– Här måste det finnas ett tydligt undantag för organdonation. Det får inte vara så att det är luddigt, fortsätter överläkaren som hoppas på att en ny lagstiftning ska vara på plats inom ett år.

Fortfarande i chock

Carl Janevald är tacksam gentemot den person som i vintras gav bort sitt hjärta. I dag mår han som en fullt normal tonåring, om än något i chock.

– Jag har fortfarande inte insett att det här verkligen är sant. Jag var ju van vid att gå runt med den där pumpen, säger Janevald.

– Men man uppskattar det, att en människa som tyvärr råkat ut för en olycka, räddar en annan.