Hård kamp för rätten att röra på sig

Löpträning – är det verkligen något för den som har närmare femton epileptiska krampanfall om dagen? Och varför skulle någon som inte tycks gilla att umgås plötsligt vilja motionera med andra? Dessutom: hur många vill åka snabbt med sin rullstol, på guppig stig i skogen?

Att det är bra att röra på sig har basunerats ut från vetenskapligt håll rätt länge nu. Melina gillar att motionera men det gick inte att hitta en enda löpträningsgrupp i Stockholm där hon var välkommen. Hon passade liksom inte in i deras koncept. Hennes pappa, Niclas Wennerlund, fråga de runt men fick lätt förundrade och nekande svar tillbaka.

Kunde hon inte tänka sig en lite lugnare aktivitet, mer lämpad för hennes epilepsi och krampanfall? Det kunde både vård och skola tycka. Nej, varför skulle hon det? Melina ville ju springa. Det som inte finns, det får man försöka att skapa själv. Och det blev ledorden här.

Kunde det hela ha stannat vid en liten intern motionsgrupp – med en tjej i övre tonåren, hennes pappa och så några personliga assistenter?

Nej. Inte med Melina och Niclas i aktion. De tryckte på knappen till ett mycket länge lagrat och uppdämt behov runtom i landet: rätten till att röra på sig som man vill.

Egentligen började allt med Maggan Stellnert, en östtysk före detta fängelsepsykolog som på äldre dar jobbade som god man i Sverige. Hon kom i kontakt med Niclas när han arbetade som regional samordnare för ett större assistansbolag. Assistansbolaget försåg Maggans klient med personliga assistenter.

Skillnad för många

Maggan och Niclas lärde känna varandra. Och hon kunde skaka på huvudet åt arbets-illern. Niclas fick saker gjorda, visst. Men han jobbade på tok för mycket. Förutom att ha ett heltidsjobb som samordnare, var han också projektanställd på heltid på Samhall och hjälpte människor att hitta sysselsättning inom daglig verksamhet. Dessutom var han assistent åt sin dotter från eftermiddag och under nattetid varannan vecka, till dess att dagpasset tog vid.

– Melina har lärt mig att lyssna och ha tålamod, berättar Niclas. På Samhall frågade jag mina klienter vad de själva ville göra. En kille ville bli astronaut. Då tog vi tillsammans och gick igenom vad som krävdes för det. Det viktigaste var att människor själva fick komma fram till beslut och alternativ. På så sätt kom 22 personer ut i aktivitet på nio månader. Min föregångare hade fått ut två på drygt ett år.

Men Maggan var ju proffs på att läsa av människor och kunde se att den högpresterande Niclas, som brann för sina klienter, inte själv mådde särskilt bra. Han beskriver det som att hon en dag drog honom ordentligt i örat – Maggan fick Niclas att stanna upp och tänka till.

– Genom att alltid ha kämpat för min dotters rättighet till ett vanligt liv, har jag till exempel lärt mig väldigt mycket om LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade reds anm). Och har fått mycket kunskap om vad som fungerar och inte ute på fältet. Maggan uppmanade mig att göra något större, göra skillnad för riktigt många människor. Istället för att jobba ihjäl mig.

Från nobben till lyft

Det här var 2015 och Niclas beslöt sig för att avsluta sina två heltidsjobb, fortsätta vara anställd som personlig assistent åt sin dotter och starta en verksamhet som han döpte till Bara vanlig.

Tanken var att han skulle erbjuda föreläsningar till exempelvis kommuner, landsting och privata vårdinrättningar. I syfte att skapa förståelse för människors behov av delaktighet på alla plan i sina liv. Rätten till att bara få vara just vanlig – oavsett diagnoser och funktionsnedsättningar.

– Jag ringde ungefär 500 kalla samtal till olika ställen. Bara ett ville boka mig som föreläsare. Men sedan bokade de av mig innan jag hann dit. Och då kändes ju allt rätt hopplöst.

Men Niclas hade parallellt börjat utbilda sig till hälsocoach, med fokus på personlig träning. Och Melina ville börja löpträna. Det fanns ju också fler därute som inte fick röra på sig tillräckligt, på sina egna villkor. Nu föddes idén till löpträningen Bara vanlig. Niclas kontaktade ansvarig på friluftscentret Hellasgården i Nacka som nappade på idén.

Sedan började Niclas att berätta om det här på sociala medier: en träning som var öppen för alla, oavsett diagnos och funktionsnedsättningar. Här skulle personer själva få välja hur de ville röra på sig.

Ja, ok – det kallades för löpträning. Men den som ville fick hoppa, dansa eller till exempel köra rullstol snabbt. Och den som inte gillade grupper tvingades inte in i någon framåtpumpande klunga.

Snabb spridning

Efter ett tag var det en journalist på tidningen Mitt i Nacka som tog kontakt med Niclas. Det resulterade i en artikel om Bara vanligs premiär och första löpträning, en tisdagskväll i september 2016. Det var inte så många deltagare på plats då. Det var faktiskt bara Melina, Niclas och Melinas personliga assistenter. Men artikeln blev, enligt Niclas, den mest delade för tidningen det året.

Snart visade det sig att det inte bara vara Stockholmsbor som längtade efter att få röra på sig på sitt sätt: Nu började folk från hela landet höra av sig. Och idag, när den här artikeln skrivs, finns Bara vanlig på 13 olika ställen runtom i Sverige och fler är på ingång. I Stockholms län finns nu grupper i Nacka, Hässelby och Huddinge.

Just den här kvällen är det säsongspremiär för Bara vanligs träning vid Hellasgården. Det brukar vara ett tjugotal deltagare på plats men den krispigt kalla luften kanske gör sitt.

– Här vid Hellasgården träffas vi varje tisdagskväll klockan sex, ombytta och klara. En del har med sig personliga assistenter, vänner eller anhöriga. Det viktiga här är att allt är på deltagarnas egna villkor. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar kan vara ledare här och alla som vill turas om att hålla i uppvärmningen. Ibland är den 30 sekunder och ibland kanske 10 minuter, beroende på vem som håller i den, säger Niclas Wennerlund.

Låt alla välja själva

Nybliven ledare för träningsgruppen på Hellas är 27-åriga Anton Femling. Han kommunicerar via talsyntes och genom att peka med foten på en tavla med bokstäver.

– I dag ska jag vara ledare. Det är första gången för mig och det ska bli jättekul, säger han.

Niclas fortsätter:

– Själva träningen håller på i ungefär en halvtimme och direkt efteråt träffas vi på ett fik. Det är en jätteviktig bit, för många kan känna sig väldigt ensamma och det kan i sig bidra till mycket psykisk ohälsa. På fiket kan vi umgås, lära känna andra och få nya vänner, för de som vill det.

Det finns exempel på personer som inte brukar gilla att träna men som kommer tillbaka, gång efter gång. Bland dem finns också personer som andra tidigare har sagt saknar förmågan att uppskatta den här sortens aktiviteter.

– Jag tycker inte att man ska fastna i någon tolkning av diagnoser utan istället låta människor få välja själva och pröva sig fram. Om de vill det.

Vinnare – för sakens skull

Vi träffar honom dagen efter Eldsjälsgalan, ett årligt event på Cirkus där föreningar som är till konkret nytta för andra har nominerats. I år ingick Bara vanlig i den skaran men föreningen tog inte hem något pris. Och det märks på Niclas att han är en vinnarskalle.

– Jag unnar verkligen vinnarna seger. Men vi kämpar på utan några som helst bidrag och budget. Ändå har vi växt jättesnabbt över hela landet. Det Bara vanlig står för och gör behövs precis överallt.

Men i höstas tog Bara vanlig hem förstapris i Malmö, i tävlingen Diversity awards och kategorin funktionsnedsättningar. Efter det var det en professor i integration och tillika frilansjournalist för Al Jazeera, ett av världens största bolag för nyhets-tv, som tog kontakt.

Och nu har han gjort reportage om Bara vanlig. Enligt det senaste beskedet kommer inslaget att sändas någon gång i april.

– Jag har ett starkt utpräglat rättvisepatos och personer med funktionsnedsättningar behöver ha människor som står på deras sida och kämpar för deras rättigheter. Det är ofta som funktionsnedsattas behov inte får vara med på agendan. Makthavare och politiker skulle behöva en vecka på heltid där de får sätta sig in i och pröva själva hur det är att leva med olika slags funktionsnedsättningar.

Assistans och fördomar

Nu är Melina 22 år men det är osäkert om hon i fortsättningen får rätt till de assistent-timmar som hon är beviljad i dag. Det vill säga personlig assistans dygnet runt. Vad händer om det antalet timmar minskar?

– Då kommer hon bli mer begränsad i sin vardag och behöva vara hemma mer. Och jag kommer inte ha tid för så mycket mer än Melina, tvingas förmodligen att söka socialbidrag för att klara en sådan situation. Vad vinner samhället i så fall på det, ekonomiskt som hälsomässigt?

Han berättar om en lite äldre kvinna som han träffade på ett event. I minglet berättade hon om sitt eget företag för honom och framgångarna där. Sen tittade hon lite skeptiskt på hans färgglatt tatuerade armar och frågade: ”Har du suttit i fängelse?”

– Jag svarade nej och bjöd in henne till en föreläsning om fördomar. Men då droppade hon snabbt av.

Och så var det det där med ordet inkludering. Varför gillar Niclas Wennerlund inte det?

– För att bli inkluderad måste man ju först vara exkluderad. Jag står för allas rätt till delaktighet från början i stället.