Palliativ vård – varför kallas det så? En fundering under en sommarvecka då en älskad anhörig låg på Ersta sjukhus palliativa avdelning blev till En syl i vädret.
Det är en klar och varm sommardag på Söders höjder. Genom fönstret ser vi en flik av Skeppsholmsviken, och silltrutar som flyger fram och tillbaka. Här inne är det stilla och lugnt. I en säng ligger pappa och sover djupt på en madrass som rör sig litegrann för att inte trycka för mycket mot samma delar av kroppen.
Veckan efter midsommar var han ute på promenad, snubblade på en trädrot och slog huvudet. Först verkade det inte så farligt, men efter några dagar fick han läggas in på Södersjukhuset och det visade sig att han hade fått en hjärnblödning. Han var vaken allt mindre, och efter en oviss vecka fick han komma till Ersta sjukhus för att få palliativ vård.
Aldrig i vägen
Palliativ vård är den vård man ger när sjukdomen inte går att bota. Ofta tänker man på vård i livets slutskede, och för pappa var det så. Men vården kan pågå i månader och år, när någon har en sjukdom som inte går att bota men vars symptom kan lindras.
På den palliativa avdelningen på Ersta sjukhus finns patienter som är uppe och går, fikar med anhöriga på takterrassen och är med på sång- och musikstunder och gymnastik. Andra kan få komma ut på terrassen med säng och allt för att få lite sol. Det finns pussel och spel, och en lekhörna för barn på besök.
För pappa var det för sent för solsken och sångstunder. Vi samlades omkring honom och pratade eller var tysta, spelade musik eller läste högt, och höll honom i handen. Han var bara vaken korta stunder, men han visste att vi var där.
Vi är många, i fyra generationer, och det var många vänner som ville komma och ta avsked. Men aldrig kändes det som om vi var i vägen, och det berodde inte bara på att rummet var stort. Vi var så tydligt välkomna. Det fanns en säng att sova över på, det fanns alltid fika, juice och omtanke från personalen.
Hölja och dölja
Under de där dagarna funderade jag ibland på ordet palliativ. Det kommer av latinska pallium, som betyder mantel. Pallium finns på svenska också, som ord för ett vitt band av ylle med svarta kors, som påven och de romerskkatolska ärkebiskoparna bär över axlarna. En gång var det en mantel, men för att den inte skulle vara i vägen började den tidens präster rulla ihop den till ett tygband.
Palliativ har alltså med ett latinskt pallium att göra, men inte med ett svenskt. Det är en mantel, inte ett band, och den palliativa vården ska svepa in patienten i en mantel, som skydd den sista tiden i livet.
Det kommer i sin tur av palliera, ett verb som nästan inte används i dag. Grundbetydelsen, att svepa in i en mantel, har två sidor som båda finns med i olika sätt att använda ordet palliativ. Det är lite som en vändbar mantel – man höljer med den ena och döljer med den andra.
Men det började med att dölja, och palliera och palliativ var inte något positivt i början. Ofta handlade det om att lindra i motsats till att bota, som när en författare 1799 varnar för ”Farliga qvacksalfvare-curer, endast tjenliga att palliera sjukdomen ett eller annat år”. Om det fanns bot var väl varningen befogad.
Att palliera var att släta över, prata bort, skönmåla eller förse med en täckmantel. År 1792 anklagades någon för att ”palliera alla orimligheter af Ert raisonnement”. Intellektuell ohederlighet hade man kunnat kalla det i dag, eller kanske att sminka en gris.
Ordet användes från 1600-talet till 1800-talet, men blev sedan omodernt. Palliativ lever däremot kvar och har en dubbelbetydelse. Det här citatet är från 1911, det publicerades i den socialdemokratiska tidningen Fram: ”Vi få inte stirra oss blinda på reformerna, så att vi glömma målet. Det finnes en fara i att göra den sociala reformpolitiken till en palliativ politik, som endast söker lindra det nuvarande systemets värsta utslag utan att angripa själva roten till det onda.”
Helst vill man kunna lösa samhällsproblemen och bota de sjuka, men alla kan inte botas. De ska ha det bra ändå, och det var insikten om det som låg bakom den palliativa vårdens utveckling.
Förr talade man om terminalvård. Jag får en bild av någon som plåstrar om en gammal datorskärm, men det är terminal som i terminera, slutvård. Fokus ligger på slutet, inte på det liv som är kvar.
St. Christopher’s hospice
1967 öppnade det första moderna hospicet, St Christopher’s hospice i London, ett sjukhus för patienter som behövde lindring den sista tiden. Historien om St Christopher’s börjar med den brittiska sjuksköterskan och kuratorn Cicely Saunders och den polsk-judiska flyktingen David Tasma, som hade obotlig cancer. Under de sex veckor som gick innan han dog kom de varandra mycket nära. De talade mycket om hur vården borde se ut för obotligt sjuka patienter.
David Tasma testamenterade alla sina pengar, 500 pund, till Cicely Saunders, för att hon skulle kunna bygga upp en plats där människor som han ”kunde få dö ordentligt”. Det sista han sa till Cicely Saunders var: ”I’ll be a window in your home”. Jag ska bli ett fönster i ditt hem.
När Saunders väl kunde öppna St Christopher’s hospice hade det stora fönster som släppte in dagsljuset och livet utanför. Inomhus var det trivsamt möblerat, med stearinljus och mattor. Och de anhöriga var en självklar del av vården. En patient och hens anhöriga var liksom en och samma sak.
Det var precis så det kändes på Ersta, som om vi hörde dit. Takterrassen, silltrutarna, havsviken och hustaken är vad trädgården och parken är på St Christopher. Ljus, luft, lite natur och utsikt över något annat, för de patienter som var vakna och för oss anhöriga.
Så blev det palliativt
På 1970-talet skulle läkaren Balfour Mount lansera hospicerörelsen i det tvåspråkiga Kanada. Men ordet hospice fungerade inte så bra på franska – av historiska skäl förde det tankarna till nöd, misär och skam. Ingen ville sluta sitt liv på det sättet, så han fick hitta ett nytt uttryck, och det blev palliativ vård.
Det passade också på ett annat sätt, för mycket av vården utfördes inte på ett hospice utan hemma hos patienterna. St Christopher ger vård och stöd i hemmet, och det gör Ersta sjukhus också.
Ett par undersköterskor kommer för att vända pappa, men en av dem behöver gå iväg en stund. Då hjälper min son Louie till, han har varit personlig assistent och rörelserna sitter i kroppen. Hans kusin Milla sitter bredvid och pluggar matte, min syster Lisa stickar och min bonusmamma Lena håller honom i handen. Silltrutarna flyger i ellipser mot den blå himlen där ute.
Om palliativ vård finns mycket mer att säga, men det finns det andra som gör. Jag tror att pappa hade tyckt om att höra historien om ordet – men nu fick ni läsa den istället, och det är också bra.
