Att ha funktionsnedsättning kan vara dyrt. Därför finns det möjlighet att ansöka om så kallad merkostnadsersättning. Men mellan 50 och 92 procent av de som ansöker nekas.
– Det kan vara det avgörandet steget mellan usel ekonomi och att faktiskt komma upp till en miniminivå, säger Gunilla Ekholm, vice ordförande i OCD-förbundet.
Köra tvättmaskinen stora delar av dygnet. Tvätta händer, hår och kropp flera timmar om dagen. Köpa nya kläder – ibland bara för att något plagg råkar ha hamnat på golvet. Kostnaderna för att ha tvångssyndrom, så kallat ocd, kan växa sig stora.
– Det går inte att säga att personen ska behålla kläderna. Det är helt andra processer som pågår i personens huvud. De upplever att kläderna har blivit besmittade, säger Gunilla Ekholm, vice ordförande i OCD-förbundet.
Hon själv är nära anhörig till en person med ocd. Under lång tid bekostade de allt ur egen ficka, eftersom de inte visste att det fanns pengar att söka. Inte förrän Gunilla Ekholm i ett helt annat sammanhang råkade hamna i ett samtal med en person som visade sig vara handläggare på Försäkringskassan fick hon tips om ersättningen.
– Jag tror det finns massor som inte känner till merkostnadsersättningen, säger Gunilla Ekholm.
Tidigare handikappersättningen
Tidigare kunde vuxna med funktionsnedsättning ansöka om handikappersättning för sina extra kostnader, och föräldrar med funktionsnedsatta barn kunde söka vårdbidrag. Men 2019 gjordes stödet om till – merkostnadsersättning.
I veckan kom en första utvärdering av förändringen. I rapporten visar det sig att hela 50 procent av de vuxna som söker merkostnadsersättningen nekas den. För föräldrar till barn som har funktionsnedsättning är siffran ännu högre. Där är det hela 90 procent som nekas merkostnadsersättningen.
– Det är en oerhört hög siffra. Det är klart det är problematiskt, säger Maria Gustavson, handläggare på Inspektionen för socialförsäkringen, ISF, som har gjort rapporten.
Gränsen för att beviljas merkostnadsersättning ligger i år på 13 125 kronor om året. Det betyder att du måste visa att du har extra kostnader som beror på din funktionsnedsättning, till exempel mediciner, taxiresor eller stöd i hemmet. Dessa extra kostnader måste ligga över 13 125 kronor om året, annars får du inget alls.
Många personer ligger under gränsen för att beviljas ersättningen.
– Vi ser att det är svårt för många att komma upp i det beloppet med sina merkostnader, säger Maria Gustavson.
En annan orsak är att det kan vara svårt att beräkna hur mycket ens vanliga liv skulle ha kostat om man inte hade funktionsnedsättning, eller om ens barn inte hade det.
Den grupp som får mest avslag är föräldrar vars barn har neuropsykiatriska diagnoser, alltså exempelvis adhd och det som tidigare kallades asperger.
– Vad vi ser när vi tittar i ärenden och när vi intervjuar handläggare är att många anger hela kostnaden för sitt barn. Det är vanligare att barn med NPF-diagnoser kanske har sönder kläder eller tappar bort dem, men det gör även barn utan funktionsnedsättning. När man räknar bort det blir det inte så höga belopp att de kommer upp till nivån, säger Maria Gustavson.
Att föräldrar skulle ha dålig koll på vad som är skäliga kostnader tror inte Alexandra Christiansen, som har fyra barn inom spektrat adhd och autism.
– Det är väl snarare Försäkringskassan som inte riktigt har koll på vilka merkostnader man faktiskt har, säger hon till Ekot.
Färre har stödet än tidigare
Sedan reformen ändrades har det blivit färre vuxna som har merkostnadsersättning eller handikappersättning. Tidigare fick nästan 62 000 personer handikappersättningen, men förra året var det 54 333 personer som hade kvar handikappersättningen eller fick merkostnadsersättning. Det betyder alltså att drygt 7 500 färre hade någon form av ersättning för sina extra kostnader.
– Vi vet inte vad det beror på. Vi kan inte se om det har blivit svårare att bli beviljad, men det kan handla om att utformningen har ändrats, säger Maria Gustavson.
Den tidigare handikappersättningen var utformad så att du kunde få pengar för så kallat hjälpbehov. Det betydde den hjälp man behövde för att städa eller ta sig hemifrån – även om sysslorna ibland utfördes av en anhörig som inte tog betalt. Med de nya reglerna har den möjligheten tagits bort och istället måste den funktionsnedsatta redovisa utgifterna för exempelvis hemtjänst.
Av de vuxna är det mest personer med sjukdomar i muskler och leder som nekas merkostnadsersättning. Det skulle kunna handla om bland annat olika former av reumatiska sjukdomar.
De som har lättast att bli beviljade är personer som är blinda eller har grav hörselnedsättning, som har rätt till lägsta nivån i merkostnadsersättningen, utan att behöva redovisa sina extra kostnader.
Inom funktionshinderrörelsen finns uppfattningen att personer med psykisk ohälsa har svårt att beviljas merkostnadsersättning, till exempel om du har schizofreni, bipolär sjukdom eller depression. Men utvärderingen visar att den gruppen bara nekas en procentenhet mer än genomsnittet. 50,7 procent av dessa får avslag medan snittet ligger på 49,6 procent.
Uppfattningen att personer med psykisk ohälsa nekas i högre grad kanske kan grunda sig i att många söker merkostnadsersättning när de blir äldre.
– Regelverket är utformat så att du ska ha haft dina kostnader för din funktionsnedsättning före 66 års ålder. Vi kan se att i en del ärenden uppstår kostnaderna senare i livet, till exempel för god man, säger Maria Gustavson.
Ytterligare en faktor kan vara att det är svårt att komma upp i beloppet på 13 125 kronor merkostnader per år.
Svårare att beviljas med utländsk bakgrund
Det är lättare för personer som är födda i Sverige att beviljas merkostnadsersättning. Särskilt när det gäller vuxna. Av de vuxna med svensk bakgrund som söker merkostnadsersättningen beviljas 56 procent. Av dem med utländsk bakgrund beviljas 36,6 procent.
Bland föräldrarna är skillnaden mindre. 9,1 procent av föräldrarna med svensk bakgrund beviljas merkostnadsersättningen medan 4,5 procent av föräldrarna med utländsk bakgrund beviljas.
Högutbildade beviljas också i högre grad ersättningen än lågutbildade inom båda grupperna.
Maria Gustavson kan inte svara på hur det kommer sig att det skiljer mellan grupperna, utifrån den data ISF har.
– Det kan handla om att det är en komplicerad förmån, och att det kan vara svårt att förstå vad merkostnader är, och att utbildningsnivå och svårighet med svenskan kan påverka, säger hon.
Hon tycker att Försäkringskassan har enkel och tydlig information på sin hemsida, med bland annat tecknade informationsfilmer. Dessutom har myndigheten haft informationsträffar och webbinarier för olika föreningar, och andra grupper som kan tänkas ha behov av att söka merkostnadsersättning.
Kan det vara så att högutbildade har högre inkomst och därmed köper mer hjälpmedel eftersom de kan ligga ute med pengarna och vågar chansa på att få igen dem genom merkostnadsersättningen – något som låginkomsttagare inte har möjlighet att göra?
– Det är inget jag känner igen i granskningen, säger Maria Gustavson.
Föräldrarna till barn ansöker ofta om merkostnadsersättning för kostnader som är högre än vad som krävs för att få ersättning. Bland de vuxna med funktionsnedsättning finns däremot fler ansökningar där beloppen är lägre än de 13 125 kronor om året som krävs för att beviljas merkostnadsersättning.
– Det vi ser när vi har gjort intervjuer är att alla inte vet vilka hjälpmedel de kan hyra eller få gratis av regionen så de köper dem själva. Då nekas de merkostnadsnadsersättning av Försäkringskassan eftersom en annan aktör kan stå för kostnaden. Det kan vara svårt för många att navigera i vad regionerna kan erbjuda, säger Maria Gustavson.
Vill ha bättre information
Gunilla Ekholm, anhörig till en person med ocd, håller inte med om att Försäkringskassan är bra på att informera. Det har hon märkt av även som god man åt personer med neuropsykiatriska diagnoser. Hon önskar att Försäkringskassans handläggare inom alla relevanta avdelningar informerar om merkostnadsersättningen, till exempel när en person blir beviljad sjukersättning, tidigare kallad förtidspension.
– Det kan vara det avgörandet steget mellan usel ekonomi och att faktiskt komma upp till en miniminivå så att du kan ta dig fram i vardagen, ungefär samma nivå som personer med försörjningsstöd eller garantipension har, säger Gunilla Ekholm, även om hon betonar att inte alla som har ocd har risig ekonomi.
Läs mer: