Krönikor

Alla förlorar när ett barn får fel diagnos av juridiska skäl

Flickan var helt ”normal” tills hon började skolan. Busig. Solig. Populär på förskolan.

Problemen kom gradvis, och i femman fick hon en adhd-diagnos, som kändes rätt för föräldrarna och henne. Men svårigheterna eskalerade och på högstadiet tog det stopp. Hon kunde inte delta i undervisningen, hade inga vänner, fick regelbundna och svåra raseriutbrott och korridorvandrade. Ofta satt hon hos syster och berättade mer eller mindre fantasifulla historier, eftersom hennes verklighetsuppfattning var förvrängd.

En ny kurator började på skolan, och deklarerade direkt att flickan var feldiagnostiserad. Hon hade asperger, påstod hon. Föräldrarna sa emot. Dels hade hon inte uppfyllt kriterierna året innan och dels hade de rätt stor kännedom om autism och tyckte inte alls att diagnosen passade.

Men kuratorn gav sig inte. Hon berättade för flickan att hon säkert som ögat hade den diagnosen, och förklarade även varför. Flickan läste på, identifierade sig och pratade med sin kontakt på BUP, som föreslog en ny diagnos, två år efter att hon konstaterats inte uppfylla kriterierna.

Skolkuratorn och syster gjorde en orosanmälan. I den stod inget annat än att föräldrarna inte förstod sitt barn och att barnet behövde utredas för uppenbar autism. När den inte hjälpte gjorde de en till, där de i fyra långa sidor beskrev barnet som närmast hjälplöst och påstod att föräldrarna helt struntade i flickans enorma behov av hjälp trots att föräldrarna kommunicerade med lärarna dagligen och satt i möten varje månad. De ljög om att en psykolog varit på skolan och sagt att flickan var autistisk och behövde utredas.

När mamman kontaktade psykologen backade skolan och förklarade att hon aldrig träffat henne, men att de hade diskuterat flickan med henne. Socialtjänsten gjorde en kort utredning och skakade på huvudet.

Föräldrarna hade tur. De är etniska svenskar, högutbildade, hade inga andra problem och kunde tala för sig. En skola som två gånger gör orosanmälningar där de påstår att föräldrarna inte förstår sitt barn hade kunnat verkligen förstöra för en utsatt familj på en ort med dåligt fungerande socialtjänst.

Jag har läst dokumenten. Där står inget om några brister i handhavandet av barnet. De attackerar enbart oviljan att diagnostisera om barnet, och beskriver barnet i starkt nedvärderande termer genom att gå in på en lång rad anekdoter om sådant barnet gjort och sagt under skoldagarna.

Motvilligt gick föräldrarna med på en ny diagnos, inte på grund av skolan, utan eftersom barnet så gärna ville det. Inte heller denna gång uppfyllde hon kriterierna, men psykologen satte en autismdiagnos i alla fall, ”eftersom hon har så stora problem”.

I dag är flickan vuxen, och har diagnosen ”emotionellt instabil personlighetsstörning”, som tidigare kallades borderline. Den sätter man inte på barn, men man kan konstatera att kriterierna finns där, och så kan barn få hjälp. Tyvärr missade den utredande psykologen helt detta, trots att flickans beteende och svårigheter matchar till nästan hundra procent. 
Jag vill med denna berättelse, som jag fått mammans tillåtelse att publicera, peka på några rejäla samhällsproblem.

Psykologen satte autismdiagnosen av välvilja. Adhd ger inte särskilt stora rättigheter, men autistiska barn har mycket större möjligheter till stöd. Men konsekvensen, och i synnerhet för ett barn som har emotionell instabilitet som innebär en ständig identitetskris, blev att flickan, som är begåvad, läste in sig på autism och utvecklade problem och behov hon inte haft tidigare i linje med hur autistiska personer beter sig. Hon så att säga ”blev” sin felställda diagnos, och skapade tillkortakommanden som aldrig tidigare funnits. Detta upphörde först när hon fått sin riktiga diagnos.

Diagnosen kunde dock användas så att hon kom in på ett gymnasieprogram anpassat till autistiska, och det blev konstigt nog bra, för hennes dramatiska och smått kaotiska beteendemönster fungerade märkligt väl ihop med dem som inte förstår drama alls, och hon fick där de vänner hon tidigare saknat, eftersom autistiska ungdomar tyckte hon var spännande och gillade henne.

Men detta med att sätta fel diagnos av juridiska skäl behöver ändras. Det måste gå att få stöd baserat på faktiska svårigheter utan etikett. När psykologer säger att ett barn har en diagnos det inte har eftersom det är enda sättet för barnet att få hjälp förlorar alla.

Och jag är helt för friskolor, men hade detta varit en kommunal skola hade kommunen kunnat agera. Nu fick föräldrarna istället försöka resonera med styrelsen, som ju var föräldrar till flickans skolkamrater och inte hade någon aning om hur en skola ska drivas och bara upprepade ”vi står bakom personalen”. Ingen lärdom drogs. Istället skickade ordföranden ett brev till föräldrarna med cc till en handfull andra föräldrar där de begärde att flickan skulle byta skola eftersom de inte accepterade personalens agerande.

Föräldrarna anmälde skolan till Skolinspektionen, främst för att de tutat i flickan att hon var autistisk och de svåra konsekvenser det fått, men också för att de begärt att hon skulle byta skola. Den första delen tog Skolinspektionen inte ens upp, och den andra konstaterade de inte nådde ribban för formell kritik. Dumt, men inte dumt nog, typ.

Här behövs också förändring. Jag vet inte hur, men den här sortens problem på friskolor kan inte lösas på samma sätt som dåliga produkter tappar köpare, eftersom detta ju inte ens är känt. Så om inte Skolinspektionen vill agera behöver en annan instans skapas.

Även jag har barn med adhd, och jag har det förmodligen även själv, och kan vittna om en enorm skillnad i hur vi föräldrar behandlas av dem som borde veta bättre. Det finns hjältar i skolor och på bup, men också tragiskt många som hellre pekar finger åt föräldrarna än hjälper. Västvärlden har diagnostiserat barn i trettio år. Vi borde vara bättre. Kunskapen större. Förståelsen bredare. Toleransen generösare. Och de som inte begriper att föräldrar till barn med komplexa diagnoser behöver stöd och inte hat och fingerpekande borde inte jobba med barn.

Men insikt tar tid. Tills dess, låt oss åtminstone se till att regelverket fungerar och att alla skolor har adekvat tillsyn.

Skolavslutningar och sommarlov!

Myggen är tillbaka.