Zoom

Hormoner stoppas till transungdomar: ”En svår och infekterad fråga”

Astrid Lindgrens barnsjukhus har beslutat att barn och ungdomar under 16-18 år med könsdysfori inte längre får behandlas med hormoner.

Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm stoppar hormonbehandling för transungdomar. Detta på grund av svag vetenskaplig evidens, menar ledningen. RFSL:s förbundsordförande Deidre Palacios hävdar att det är ett politiskt beslut – inte medicinskt.

I beslutet, som gäller från och med maj, står bland annat att inga nya hormonbehandlingar ska initieras för patienter under 16 år. Patienter mellan 16 och 18 år kan genomgå behandlingen inom ramen för en klinisk forskningsstudie – dock endast efter domstolsbeslut där personens mognadsgrad avgörs.

De hormonbehandlingar som avses är både så kallade stopphormoner och könskonträra hormoner. Stopphormoner skjuter upp puberteten så att transpersonen slipper gå igenom en pubertet som inte stämmer överens med könsidentiteten. Med nya beslutet får inte stopphormoner sättas in före 16-18 års ålder, då puberteten till stor del redan är genomgången.

Könskonträra hormoner kan handla om testosteron, som gör att exempelvis en transkille utvecklar en mer typiskt manlig kropp. Könskonträra hormoner sätts i regel inte in före 16 års ålder.

Samtycke till behandling

Fredrika Gauffin är barnläkare och verksamhetschef på Högspecialiserad barnmedicin 2 på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hon har varit med och fattat beslutet.

– Detta en svår och infekterad fråga. Det finns mycket svag vetenskaplig evidens för hormonbehandling av barn och unga vid könsdysfori. Det råder också splittring i professionen om både behandlingens nytta och risker, och patienternas möjlighet att ge informerat samtycke, säger Fredrika Gauffin.

I den nya studien kommer patienten få utförlig information om potentiella risker med behandlingen och det ska göras en noggrann bedömning av patientens mognadsgrad för att avgöra om patienten kan ta ställning till och ge samtycke till behandlingen, berättar Fredrika Gauffin.

– Så vi stoppar inte den hormonella behandlingen helt, men i avsaknad av uppdaterade nationella riktlinjer och tydlig evidens måste behandlingen ske i studieform, och vi måste vara tydliga med vad detta innebär, säger hon.

Kontroversiellt med hormoner

Beslutet omfattar nya patienter, men även för de barn och ungdomar som i dag behandlas hormonellt eller precis står inför beslut att påbörja behandling, kommer läkaren göra en noggrann bedömning om behandlingen bör fortgå.

Skulle ni påstå att den hormonella behandling som pågått i decennier inte varit patientsäker, med tanke på att ni anser att det finns mycket svag evidens?

– Behandlingen har aldrig varit okontroversiell och nytta av behandlingen har alltid vägts mot medicinska risker. De senaste åren har det uppmärksammats alltmer att vi har mycket liten vetenskaplig evidens både vad gäller behandlingens positiva effekter och eventuellt negativa långtidseffekter, säger Fredrika Gauffin.

Hon hänvisar bland annat till SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, och NICE, The national institute for health and care exellence, i Storbritannien som publicerat sammanställningar av forskningsläget.

– Som med alla medicinska behandlingar är det viktigt att veta om behandlingen gör mer nytta än skada för den enskilda patienten. Hormonell behandling för barn och unga vid könsdysfori gör mer nytta än skada för vissa individer, men för några gör den mer skada än nytta. Vi har därför ett behov av att öka kunskapsläget så att vi kan informera både om de positiva effekter behandlingen ger och de eventuella risker som finns, så att patienten kan ge ett informerat samtycke till behandlingen och så att vi kan skapa en så patientsäker vård som möjligt där vi undviker att skada någon, säger Fredrika Gauffin.

Socialstyrelsen: ”Beprövad erfarenhet”

I Socialstyrelsens rekommendationer för vård vid könsdysfori står bland annat följande att läsa:

”Hälso- och sjukvården bör erbjuda behandling med pubertetsbromsande hormoner respektive könskonträra hormoner på initiativ av ansvarig psykiater, efter meddelande utan dröjsmål enligt medicinska rutiner till barnendokrinolog som ansvarar för att genomföra behandlingen.”

”Hälso- och sjukvården bör när beslut om behandling med könskonträra hormoner har tagits, oavsett ungdomens ålder erbjuda av specialist genomförd gradvis ökande dosering av behandling med könskonträra hormoner för att inducera önskad pubertetsutveckling.”

”Rekommendationen är baserad på internationella behandlingsriktlinjer samt beprövad erfarenhet.”

Kritiker menar att beslutet strider mot Socialstyrelsens rekommendationer. Hur ser ni på det?

– De nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen håller för närvarande på att uppdateras. I vårt uppdrag ingår att bedriva vården patientsäkert. I nuläget då evidensläget är osäkert för hormonell behandling av barn och unga vid könsdysfori – både vad gäller positiva effekter av behandlingen och eventuella risker på kort och lång sikt – är alternativet att endast erbjuda hormonell behandling inom en EPM-godkänd forskningsstudie ett alternativ som vi ser som mer patientsäkert. Dessutom kommer vi då få systematisk kunskap kring behandlingen, säger Fredrika Gauffin.

Deidre Palacios, förbundsordförande för RFSL
Deidre Palacios, förbundsordförande för RFSL. Foto: Katja Sandström

Hoppas riva upp beslutet

Astrid Lindgrens barnsjukhus nya beslut upprör bland andra RFSL, Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas, transpersoners, queeras och intersexpersoners rättigheter.

– Vi är oroliga att det här beslutet kommer att försämra livet för transungdomar som behöver hormonbehandling för att må bra. Vi ställer oss frågande till att sjukhusledningen har tagit det här beslutet över huvudet på den klinik som behandlar barn och unga med könsdysfori, KID-teamet. Vi hoppas att det går att riva upp beslutet, säger Deidre Palacios, förbundsordförande RFSL.

Vad tror RFSL att beslutet kommer få för effekt för transbarn- och ungdomar som söker vård för sin könsdysfori?

– Många är redan nu oroliga vad som kommer att hända med deras eller deras barns vård. Vi anser att sjukhuset snarast behöver göra en plan för hur de ska ta hand om alla ungdomar som kommer att få ångest, depressioner och suicidtankar på grund av beslutet. De skriver att de vill följa försiktighetsprincipen, men vi anser att det inte är särskilt försiktigt att vägra ge unga vård som lindrar lidande.

Deidre Palacios tror att den senaste tidens debatt om transpersoner påverkat ledningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

– Det är uppenbart om man läser beslutet att det har gjort det. I beslutet står det att vården är kontroversiell och de hänvisar bland annat till det domslutsbeslut i Storbritannien som ledde till att förskrivning av stopphormoner har stoppats där. Det rättsfallet drevs som ett led i en politisk kamp mot könsbekräftande vård av en högerkristen advokat med lång historia av att motverka abort i Storbritannien. Det här är ett politiskt beslut, inte ett medicinskt, hävdar Deidre Palacios.