Krönikor

Familjer med NPF behöver kunskap och förståelse – inte förnedring

Jag har på egen hand tagit hand om och uppfostrat mina två barn med autism och adhd. Som för majoriteten av alla barn med de diagnoserna har deras skolgång kantats av enorma orättvisor och svårigheter. Inga stödinsatser har någonsin satts in utan år av kamp och överklaganden. Som förälder blir man luttrad. Man behöver välja sina strider, lära sig lagstiftning, läsa rapporter, samla statistik.
 
Man lär sig att inte höja rösten när en handläggare man aldrig tidigare träffat tvärsäkert vet att det är ens föräldraförmåga som brister, eller när en rektor anklagar ens barn för att vara hopplösa bortom räddning. Man förstår att det går att överleva trots att ens hjärta krossas i tusen bitar varje morgon när barnet i ångest vrålar att han hellre slänger sig framför en buss än går till skolan och man varje kväll håller om en liten kropp som skakar av rädsla för skolan.
 
Man springer på hundra och åter hundra möten med Bup, habilitering, skola, socialtjänst, LSS och mellanvård. Man leta efter glimtar av vänlighet att greppa, lyfta, värna och vårda därför att man är helt och fullt beroende av personal och tjänstemän som vill förstå och hjälpa en.
 
Jag gråter sällan. Jag har blivit härdad. Men nästan varje gång jag sitter på ett möte för samordnad individuell plan, sip, bryter jag ihop. Sip finns inskriven i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen. Syftet är att sätta individen i centrum och med den utgångspunkten svara på: Vad är det bästa för den här personen? Hur kan skola, vård och omsorg samordnas så att det blir så bra som möjligt för hen? I beskrivningar av sip kan man läsa om att den ska vara ett stöd, en trygghet för såväl alla aktörer som för personen själv.
 
Vid ett par tillfällen av sip:en varit just så. Ett kreativt och lösningsfokuserat möte där varje aktör förbinder sig att ta ansvar för sin del för att helheten ska bli bra för mitt barn. Det är fantastiskt.
 
Det vanliga är tyvärr något annat. Jag känner mig oftare utsatt, kränkt och ifrågasatt. Känslan är att det är jag som ska stå till svars inför den samlade skaran av ibland upp till femton tjänstemän. Istället för att utgå från vad mitt barn vill, vad vi som familj säger att vi behöver, ifrågasätts vi, och tjänstemännen turas om att förklara att ingenting av det som vi alla kan vara helt överens om behöver göras, är just deras enhets ansvar. Mötet fastnar i en kamp om vem som inte vill göra vad och man går därifrån utan att ha förflyttat sig en millimeter framåt.
 
Tyvärr är mina erfarenheter inte är unika. I SKR:s rapport i Att stärka samverkan med hjälp av sip från 2020 förstår man att det saknas kunskap och förståelse för vad sip är och ska användas till. SKR ska fortsätta att utvärdera och utveckla sip vad gäller arbetsprocesser, kompetens, styrning och uppföljning. Personligen önskar jag främst att förnedringen av funktionsnedsatta, sjuka och deras anhöriga ska få ett slut.

Jiang Millington och hennes dotter Mulán Millington har en Youtubeblogg: Actually autistic.

Covidvaccineringen har fått upp rejäl fart.

Samma mönster även vid vaccinationerna. Välbeställda går före såväl i Sverige som världen.

Prenumerera gratis på vårt
NYHETSBREV
Prenumerera gratis på vårt
NYHETSBREV