När sjuka och döende människor kläms mellan riktlinjer och sparkrav blir ett värdigt slut en fråga om tur. Ulrika Sandén berättar på dagens Under ytan om sin fars sista tid i livet.
Möt Roland, kemist, teknisk doktor som har forskat på raketbränsle i hela sitt liv och där fått flera patent. Han har tre barn, räddade livet på sin fru en gång i tiden och är en mycket älskad och omtyckt man. I somras var han i Berlin med sin bästa vän och ett barnbarn, det blev hans sista resa. Hans hjärtsvikt har successivt förvärrats och hösten 2019 fick han svår andnöd. Så svår att den annars så livsbejakande människan ville dö. I flera veckor, som en ständigt pågående kölhalning.
”Det kommer att bli svårt”
En kväll slutade även hans ben att fungera och min bror och jag fick bära runt på honom. Asih (avancerad sjukvård i hemmet) lovade att ordna en rullstol till dagen därpå. Pappa frågade mig:
– Ulrika, kan du hjälpa mig att få dö med någon värdighet?
Jag försökte hålla tårarna tillbaka, låta någorlunda hoppfull utan att ljuga.
– Jag lovar att försöka, men det kommer att bli svårt.
Den natten sov jag hos pappa. Han sov bättre än på länge med endast ett fåtal andningsuppehåll. Men eftersom han inte kunde gå så fick vi kissa i flaska. Ja, mest han då, men det blev ett lagarbete. Och samtidigt försvann en del av mig. När jag blir undersköterska så tar det en bit av vår relation. Jag blir mindre dotter samtidigt som jag pillrar med kalsongena. Och så känner jag att jag blir bitter, förbannad och uppgiven på samma gång. Det känns ovärdigt. Jag ville så gärna dra hem till mig, lämna allt. Men vad händer då? Blöjor? Kan de låta någon bo hemma som inte kan gå ordentligt? ”Ja” är det enkla svaret på den frågan. Och statistiken som visar hög egen sjuklighet hos närstående ter sig uppenbar.
Om inte hjärtat stannar
Dagen efter var det dags för stormöte som jag hade kallat till. Jag sa till mina bröder att om de ska prioritera ett möte så är det detta, jag ringde även in pappas halvsyster. En läkarvän rådde mig att bryta ihop på mötet och jag var inställd på att göra vad som krävs. Det inleds med läkarens bedömning:
– Nej, Roland är inte sjuk nog för att läggas in. Han befinner sig inte i livets absoluta slutskede … om inte hjärtat stannar förstås.
En till synes sovande pappa vaknar till och inflikar med hjärtsviktshes röst:
– Man kan ju alltid hoppas.
Jag undrar om region Stockholms uppsägning av flera hundra läkare, sjuksköterskor och undersköterskor påverkar synen på pappas behov. Jag tar sats, tänker på kissandet under natten och den sömnlösa veckan som varit, låter tårarna komma och lägger an så mycket desperation jag kan i rösten.
– Men om jag drar så dör han ju, kan det vara rätt? Ingen hemtjänst kan göra det vi gör nu.
– Jag tycker jag borde få hjälp att dö, inflikar pappa medan jag tar en kort andningspaus.
– Fattar ni att jag inte vill leta snopp på min pappa? Ni stjäl mina minnen som dotter, fortsätter jag.
Då hoppar sjuksköterskan in:
– Roland, vill du kanske ha en kateter insatt?
– Nej! Jag vill dö. Det är min rätt att få dö. Jag har betalt skatt och haft ett bra liv men nu är det nog.
– Nej Roland, det kan jag inte hjälpa dig med, säger läkaren ödmjukt.
Min frustration, rädsla och trötthet blandas med en genuin ilska. Men innan jag hinner fortsätta säger pappas syster:
– Jaha, då återstår väl att vi får hjälpa honom framför en buss då.
– Ja! säger pappa hoppfullt innan läkaren hinner bryta in:
– Denna diskussion tänker inte jag deltaga i. Men jag hör att ni alla signalerar att ni är trötta och vi vill inte att ni som närstående ska bli sjuka …
Här avbryter min bror läkaren:
– Det skeppet har redan seglat. Vi kommer alla att bli sjuka när detta är över. Så är det bara, det är fakta.
Ingen trygghet
Jag ser min andra bror bakom jobba upp tårfyllda ögon han också. Ja, någonstans i den cirkusen ändrade sig läkaren och sa ”ni signalerar alla samma sak och det lyssnar vi på, så om Roland vill så får han en plats på Stockholms sjukhem. Roland, vill du det?”
– Nej, säger pappa, jag vill dö.
Och sen är gubben störtskön för läkaren förklarar att han inte kan hjälpa honom att dö men kan han då tycka att inläggelse är ett bra alternativ? Pappa orkar inte längre hålla huvudet uppe så med hängande huvud och kropp, väsande röst, så kommer det som får mig att misstänka att han kanske klarar sig ett tag till:
– Frågan är fel ställd, du får omformulera den.
Gubben tänkte inte säga att han ville något annat än att få hjälp att dö. Och sen blev det en semantisk kamp som slutade med att läkaren fick omformulera frågan och pappa lades in.
Det gick att mobilisera, pappa blev inlagd på geriatriken men redan efter ett par dagar började utskrivning diskuteras i en pressad sjukvård. Vi är en familj som alla sakta går mot död eller egen stressrelaterad sjukdom. Trygghet går inte att finna någonstans. Den paus vi nu har fått äts delvis upp av den fruktansvärda planering som ska göras för hemgång. Alltmedan pappa bara vill dö, gärna någorlunda värdigt men det skeppet har nog seglat. Tyvärr blev han bara sämre, så från geriatriken kom han till slut in på hospice. Innan vi åker dit lovar jag pappa att ”om de inte kan hjälpa dig så ger jag dig medicin nog att dö, jag lovar att du inte ska behöva plågas i mer än några dagar till”.
Levnadsglad och empatisk
På hospice säger en läkare: ”Jag har gått igenom din pappas journal och sett ett mönster. Efter att ha talat med honom och er barn så inser jag att man har tittat för mycket på parametrar och glömt människan. Er pappa är unik med sitt blodtryck”. Så satte han in delar av den hjärtmedicin som de andra hade satt ut på grund av pappas låga blodtryck. Blodtrycket har dock alltid legat under normalvärdet utan att det har påverkat honom. Vips så kunde han andas igen och han fick en sista vecka som inte var tortyr. Hjärtat sa till slut stopp, vad som hade hänt om han hade fått äta sin hjärtmedicin hela hösten är det ingen som vet. Men vi vet att han tack vare att den siste läkaren först lyssnade och sen tänkte själv slapp torteras in i döden. Vi närstående fick en sista vecka med vår pappa så som vi vill minnas honom, levnadsglad och empatisk. Det sista rådet pappa gav mig var att alltid ha en ampull med något gift i fickan så att jag, om jag hamnar i hans situation, har möjlighet att avsluta lidandet.
Hindra onödigt lidande
Jag tror att vi måste arbeta för en arbetsmiljö och en arbetskultur i vården som innebär lyssnande och eget tänkande. Standardiserade mått och parametrar i all ära, men vi människor är mer än ett standardmått. Det har stora delar av dagens sjukvård inte råd och kraft att se. Vi tar fram standardiserade vårdprogram för mitt emellan-människan och drar samtidigt ner på vårdpersonal. Stressade försöker de som är kvar att följa alla riktlinjer, det blir viktigare att inte göra fel än att försöka göra rätt. Pengarna läggs i stället på den ökande skaran hyrläkare och kringpersonal. Och på närståendes sjukskrivningar och ökade sjuklighet. Pappa gav mig tillåtelse att använda hans historia för att förhindra onödigt lidande. För att hindra att det nästa gång är du eller jag som ligger där och inte får nog med luft – i onödan.
