Författaren Anna Pella blev nyligen årets stipendiat i Folke Bernadottes stiftelse för sitt arbete med att sprida kunskap om livsvillkoren för barn med funktionsnedsättning. Hennes nya bok heter Operation vän i nöd. ”Det saknas barnböcker som tar upp ämnen som integritet, våld och övergrepp kopplat till barn med funktionsnedsättning”, säger hon.
Orättvisor, bemötande och utsatthet är frågor som berörs i boken
Operation vän i nöd, som främst riktar sig främst till barn och familjer, berättar författaren.
– Boken handlar om ett barn med funktionsnedsättning, som far illa på grund av att de slutkörda föräldrarna blir hårdhänta mot sitt barn. Den handlar om alla barns rätt att bli lyssnade på och det särskilda civilkurage som syskon till barn med funktionsnedsättning kan få, som i boken gör att socialtjänsten larmas och att familjen får assistans och avlastning.
Utgångspunkten i boken är en funkisfamiljs vardag, fortsätter Anna Pella, vars första dotter Agnes föddes med en svår flerfunktionsnedsättning.
– Mycket i mina böcker är saker som hänt i vår familj men också utmaningar i familjer jag mött, kryddat med fantasi. Den handlar om utsatthet, som att ha en svår funktionsnedsättning och inte kunna göra sig förstådd genom talat språk.
Hon berättar att även hon fått lära sig att tolka Agnes, som inte kan prata. De har behövt hitta andra sätt att förstå, till exempel genom Agnes leende och minspel.
– I dag kan många barn med kommunikationssvårigheter uttrycka mycket mer än ja och nej tack vare en revolution av tekniska hjälpmedel. Men det saknas kunskap om alternativa kommunikationssätt utanför funktionshindervärlden.
Operation vän i nöd är Anna Pellas fjärde barnbok i serien Funkisfamiljen.
”Sedan mina barn var små har jag saknat barnböcker som de kan känna igen sig i, som handlar om en familj som vår, där ett barn använder rullstol, andningsapparat på natten, slang och spruta för att äta, har assistent, ligger på sjukhus ofta, och där livet kan vara mycket ovisst – men också helt fantastiskt däremellan,” skriver hon om serien.
Övergrepp dubbelt så vanligt
Barn med funktionsnedsättning utsätts för våld och övergrepp i dubbelt så hög grad som andra barn, enligt en rapport från Allmänna barnhuset (2016). Trots att risken är högre diskuteras barn med funktionsnedsättning sällan i samband med övergrepp, enligt Anna Pella.
– Vissa studier visar att det är upp till sex gånger vanligare! Barn med funktionsnedsättning är mer beroende av andra människor och föräldrarna drar ett tyngre lass, många beskriver det som att vara småbarnsförälder livet ut. Får man inte stöd och avlastning är det lätt att känna hopplöshet och förlora framtidstron. Min övertygelse är att alla kan bli förövare om vi befinner oss i kris och inte ser någon väg ut.
Enligt rapporten finns fyra huvudsakliga skäl till att barn med funktionshinder löper en högre risk: fördomar och rädsla hos andra, brist på kunskap om funktionsnedsättning och våld, stress och utmattning hos personal och föräldrar samt att de kan ses som ”lätta byten”.
– Många funkisfamiljer oroar sig också för att deras barn utsätts för våld eller övergrepp från till exempel assistenter, färdtjänstchaufförer och annan personal i barnens närhet.
Agnes har haft assistenter sedan hon var sex månader gammal. Men i perioder när assistenter har varit sjuka eller slutat har föräldrarna turats om att vaka över Agnes dygnet runt, samtidigt som de försökt sköta sina jobb och ta hand om Agnes syskon.
– I början sov Agnes inte alls, hon hade svår kolik och vi bar henne timme efter timme. Får man inte sova så vet man inte vad man ska ta sig till. Jag blev till slut rädd för mig själv och i ren frustration tog jag vid något tillfälle i för hårt och sedan skämdes jag så fruktansvärt. I stunden önskar man att allt ska ta slut, att man inte fanns mer, säger Anna Pella.
– Hade vi som familj fått information att vi var i riskzonen för att brista i vårt föräldraskap när vår dotter var liten, så hade tabut minskat.
”Vi var inte de enda i världen”
År 2003, när hennes nyfödda dotter låg på intensivvårdsavdelning, uppmuntrade en sjuksköterska Anna Pella att skriva dagbok, för att Agnes skulle kunna läsa vad hon varit med om när hon blev äldre. Agnes kunde aldrig läsa dagboken, som 2017 kom ut som boken När du ler stannar tiden, om att bli förälder till ett barn med en svår hjärnskada.
I kapitlet Vi är inte ensamma skriver Anna Pella om en brytpunkt för dem.
”Vi hör talas om en alternativ spädbarnsgrupp som habiliteringen i Stockholm erbjuder varannan vecka inne i stan. Stället kallas ’Tittut’. En specialpedagog och en psykolog tar emot oss i dörren. Det doftar nybakat bröd och kanelbullar. I en soffgrupp sitter fem, sex föräldrapar med varsitt litet knyte i famnen. Var och en berättar i tur och ordning om sitt barn. Gång på gång hör vi berättelser som vi känner igen oss i, svåra besked, oro för framtiden. Stunden är magisk.”
– Jag kan bara säga vad som var viktigt för mig. När jag förstod att vi inte var de enda i hela världen som varit med om det här började jag förstå att det skulle kunna bli bra.
Några år efter Agnes kom syskonen Ida och Stina. Men Anna Pella berättar att när det kändes som att familjen hade hittat en fungerande vardag drabbades hon av utmattningssyndrom.
– I början handlade allt om Agnes. Folk sa åt mig att ta hand om mig själv, men då struntade jag i det. Senare förstod jag att det var klokt råd. Vår inställning var att vi skulle klara det själva och det var svårt att erkänna för sig själv att jag inte kunde ta hand om mitt eget barn. Men ju fortare man kan komma vidare från det, desto bättre mår man på sikt.
I dag arbetar hon deltid som frilansjournalist med bland annat uppdrag för tidningen Föräldrakraft.
Coronapandemin extra oro
Den 1 januari i år blev barnkonventionen lag i Sverige och i den fastslås att barn är individer med egna rättigheter och att alla barn har samma rättigheter och lika värde.
– Jag arbetar för att barn med funktionsnedsättning ska prioriteras och att deras perspektiv ska finnas med i alla beslut som rör dem i enlighet med Barnkonventionen. Det är viktigt att öka kunskapen om funkisfamiljers situation och alternativ kommunikation.
Till hösten planerar hon att använda stipendiet till att sprida information, bland annat genom föreläsningar, till personal inom socialtjänst, vård och omsorg samt genom medverkan i konferenser och temadagar för bland annat beslutsfattare.
– Kunskap behövs på alla nivåer i samhället. Vi planerar till exempel ett seminarium i riksdagen och att träffa ledamöter i relevanta utskott. Det är viktigt att våga prata om dessa barns villkor och utsatthet. Om man förebygger och sätter in hjälp i tid kan man undvika en del onödig ohälsa hos barn och familjer och jag är övertygad om att samhället sparar resurser på sikt.
Hon berättar att coronapandemin medför en extra oro för många funkisfamiljer som ofta balanserar på gränsen för vad de orkar, få klarar av att vara utan assistenter en längre tid. Personer med flerfunktionsnedsättning, som Agnes, riskerar dessutom att bli allvarligt sjuka om de smittas. Samtidigt har de alltid en beredskap, då minsta förkylning hos Agnes kan utvecklas till en livshotande lunginflammation.
– Nu är hon 16 år och hon mår bra! Hon har jättesvåra lungproblem, nedsatt syn och vi vet inte hur mycket hon förstår. Men hon njuter av livet och det hon upplever med sina sinnen. Hon uppskattar alltifrån att gunga till att uppleva Prideparaden. Hon har varit jättesjuk många gånger, och utgången är oviss, så man blir ödmjuk och tacksam för varje dag.
– Hon har lärt mig att vara i stunden och inte ta saker för givet.
