Glöd · Under ytan

Att balansera det levande

Kunskapssökandet, liksom livet i sig, är dynamiskt, ja till och med evolutionärt.

Sjukdom och hälsa beror inte bara på vad som händer i kroppen utan också på vad som händer med människan. Trygghet och gemenskap har stor betydelse för hälsan, skriver Ulrika Sandén på veckans Under ytan.

Ibland hör man uttryck som att finna balans i livet, men jag tror mer på att ständigt balansera det levande. Kunskapssökandet, liksom livet i sig, är dynamiskt, ja till och med evolutionärt. Balansakten är ständigt pågående och inget man bara ”finner” en dag.

2004 opererade jag en mild elakartad hjärntumör och sedan dess har jag levt med döden inpå knuten. Jag blev kognitivt skadad och fick återigen lära mig att laga mat, hitta hem, läsa och annat som tillhör livet. Mina skador och framför allt hjälpen jag fick med att hantera dessa gjorde att fokus flyttade från döden till att balansera livet.

Ensam väntan

Jag forskar på psykosocial hälsa och cancer. Forskningen bygger på fyra års studier av ett nordnorskt fiskesamhälle och deras förmåga att balansera livet. Där fann jag hälsa i form av nuets förnöjsamhet. En förmåga att balansera mellan faror som kommer med ett arktiskt klimat och en tillit att bygden i gemenskap hanterar dessa faror. Genom en kultur av hjälpsamhet och inkludering möter de livets utmaningar tillsammans.

Vad finner vi om man söker hälsa bland cancersjuka på samma sätt, genom balans och gemenskap? Till exempel vid väntan på ett svar om man har ny cancer eller inte? Här har vi skapat ohälsa och ett mycket ensamt väntande med fokus på den annalkande döden. Egentligen är den enskilde varken sjukare eller friskare innan än efter provtagningen, men hälsan är märkbart påverkad. Den tyske filosofen Gadamer (2003) skriver i Den gåtfulla hälsan: ”…vad en reflekterande läkare alltid kommer att finna är hans huvuduppgift: inte bara att återställa den sjuke, utan att i samband med den återhämtning genom vilken han återfår och återvänder till sitt kunnande och sitt liv, också återge honom hans enhet med sig själv”. Det är stor skillnad på denna ansats och den verklighet som många människor kastas in i, med en sjukvård som bekämpar sjukdom och därefter lämnar människan åt sig själv.

Människan krymper

Ett exempel på hur ohälsa kan skapas är den 34-årig tvåbarnsmamma i Norrbotten som lider av obotlig hjärntumör som media har lyft vid några tillfällen, senast i TV4 Nyheterna den 29 december. Ingen vet vilken typ av tumör hon har och patienten står utan diagnos och behandling. Genom min forskning har jag fått kontakter världen över och jag bad en av världens främsta neuroonkologer att se på hennes röntgenbilder. Så är gjort och han vill nu förmedla sin bild till en svensk läkare. Men alla vägrar att tala med denna superexpert. Och den lilla människan blir än mindre i sjukvårdens makthierarki. Hoppet rycks undan och ökad ohälsa är skapad. Hippokrates ed om att inte göra skada ter sig långt, långt borta i dunklet av hennes obehandlade smärtor.

IVO har kommit ut med en rapport som visar att alltfler är missnöjda med vården. Samtidigt har det blivit svårare att anmäla misstag efter en lagändring i januari 2018. Människan krymper ytterligare i mötet med en stor vårdapparat.

Trygg gemenskap

Mot detta har läkaren i mötet en möjlighet att jämna ut maktobalansen och skapa en gemenskap med den vårdsökande. Min neurokirurg är ett exempel på hur vårdens medarbetare kan jämna ut maktobalansen trots en regelstyrd organisation. Tillsammans har vi brutit mot många idiotiska arbetsordningar. De första åren av min sjukdom fanns regler om att läkaren bara fick träffa patienten i 20 minuter. Jag, liksom flera andra vårdsökande, hade aldrig ett möte kortare än 60 minuter. Det innebar att vi fick vänta, att läkaren missade sin lunch, men tillsammans bröt vi den idiotiska regeln som gjorde att sekreteraren inte kunde sätta dubbeltimmar eller längre besök på en patient.

En gång hade jag bett om att få se mina röntgenbilder. När en timme hade gått och alla frågor var avklarade så tänkte jag att vi nog inte hinner med mina bilder. Men då säger läkaren ”den enda anledningen till att jag är här, är du och andra patienter, vill du se på dina bilder så ser vi på dina bilder” och sen gick vi och tittade på mina bilder. Hans agerande bidrog till min hälsa genom trygghet, inte bara till att ta bort sjukdom. Störst förtroende fick jag när han vid ett misstänkt återfall sa ”märkligt, men har inte din hjärna alltid varit lite märklig?” Hans ord fick mig att tro att han faktiskt såg mig och behandlade mig som en person, inte bara som en individ bland andra eller som en hjärnmaskin. En förutsättning för en trygg gemenskap är just känslan av att vara en autentisk människa i mötet. Detta är görbart även i dagens sjukvård, med en aning civilkurage och lite olydnad.

Mätbart och måttfullt

I samhällsdebatten diskuteras begreppet ”patient” med diverse prefix. Ibland nämns patientens behov med värdeladdade ord som ”patientcentrering” men oftast fokuseras på personalens upplevelser av patientbehov, och ännu mer sällan hör vi talas om de närståendes situation. Återkommande studier visar ökad sjuklighet hos närstående och även min egen forskning visar att närstående tvingas in i en arbetsbörda som skapar maktlöshet och utmattning. Återigen skapar vi ohälsa. Hur kan vi vända denna utveckling? Det behövs givetvis gedigna politiska beslut, men på ett mindre ambitiöst plan kan läkaren även här göra otroligt mycket för den enskilda familjen.

Jag har min pensionsgående neurokirurg att tacka för livet. Inte bara för min direkta överlevnad, utan han har sedan ställt upp i 14 års tid. Under denna period har jag bott fyra år i Nordnorge och en kortare tid i Stockholm. Trots mitt flyttande fortsatte han att vara nåbar på mail och varje år granskade han mina röntgenbilder. I min familj har ett vanligt förekommande uttryck blivit ”men vad säger Wille då”? Tack vare en tillgänglig läkare som har följt mig genom alla år så har en trygghet byggts upp, inte bara hos mig utan även hos min familj. Vi litar alla på att jag inte står ensam i sjukdom. Jämför det med min tumörkollega i Norrbotten och hennes närstående. Vad säger de till varandra för att skapa trygghet?

Gadamer delar på ”det mätbara”, det ”icke mätbara” och det måttfulla. Så försöker vi i dagens medicin mäta sådant som är icke mätbart. Hur mäter man en humörsvängning? Eller en smärtupplevelse? Kan smärta uppfattas olika i olika sammanhang? Men vid sidan av detta finns det måttfulla. Det som är måttfullt enligt Gadamer hänvisar till en självständig riktighet som inte låter sig mätas. Den självständiga riktighet där en människa finner sin egen hälsa, sin egen självkänsla, sitt nya liv. Mot balansen står olika begrepp eller livsbetingelser som man som cancersjuk tvingas hantera. Dessa förändras med tiden och gör livet dynamiskt. Balanseringen kräver andra saker när du ska leva som frisk än när du är under behandling. Plötsligt kommer ett återfall, eller en ny behandlingsregim, en sen effekt. I denna dynamik som kallas livet spelar läkare en stor roll hos oss som är sjuka. Ni kan bidra till balans genom att skapa trygghet, genom att vara nåbara, genom att förklara och ta er tid. Allt det har min kirurg gjort för mig. Genom sitt engagemang har han givit både mig och min familj trygghet trots den mycket osäkra prognosen.

Kan det vara så att måttfullhet är det som uppnås när vi når subjektiv balans. När det negativa upplevs lika starkt som det positiva. När vi balanserar det levande. Som den där känslan när jag inser hur bråttom jag inte har.

Ulrika Sandén är socionom och doktorand i innovationsteknik
Ulrika Sandén är socionom och doktorand i innovationsteknik. Foto: Anders Leisnes