På torsdag blir det känt hur regeringens utredare tänkt sig villkoren för personlig assistans i framtiden. Bland de berörda finns sedan länge en uttalad misstro. ”Stämningen är förtvivlad”, säger Mikael Klein vid Funktionsrätt Sverige.
Turerna kring utredningen har varit många: byte av utredare, utkast som läckt, vallöften och – när inte mycket tid återstod – regeringens helomvändning. Krav på sparförslag togs bort i elfte timmen.
För när regeringen försommaren 2016 beslutade att låta utreda lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), inklusive rätten till personlig assistans, var uppdraget att föreslå besparingar. Regeringen beskrev de ökade kostnaderna för assistansersättningen som ”starkt oroande”.
Innan utredningen tillsattes hade regeringen redan uppmanat Försäkringskassan att försöka bryta kostnadsutvecklingen för den statliga assistansersättningen. Det innebar en strängare tillämpning av reglerna, bland annat blev det svårare att få assistanshjälp med sondmatning.
– Det har blivit tuffare för både barn och vuxna att få personlig assistans. Utvecklingen har pågått länge men eskalerat i en takt jag inte trodde var möjlig. Jag hör fler och fler föräldrar som säger att de inte orkar längre utan behöver ansöka om plats på boende för sitt barn. Jag har inte ord för hur fruktansvärt jag tycker att det är, säger Maria Persdotter, ordförande i Rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU).
Att regeringen så småningom drog i bromsen för att dämpa effekterna av den nya regeltillämpningen minskade inte skepsisen bland de berörda. I stället tilltog upprördheten när arbetsmaterial från utredningen läckte ut i början av 2018. I utkastet föreslogs bland annat att barn under tolv år inte längre ska ha rätt personlig assistans utan få andra former av stöd.
Utredaren Gunilla Malmborgs försäkran att inte lämna förslag som innebär försämringar hade föga lugnande effekt. Det hade inte heller regeringens nya besked i maj 2018, att utredningen inte behöver föreslå besparingar.
– När regeringen äntligen backade från besparingskraven tänkte vi ”bra, då kommer utredningen inte att föreslå att personlig assistans för barn ska dras in”. Men det är ju ett av de förslag som fortfarande ligger kvar och som har skruvats till ytterligare så att det berör barn upp till 16 år, säger Mikael Klein som är intressepolitisk chef vid Funktionsrätt Sverige (tidigare Handikappförbunden) och har ingått i LSS-utredningens expertgrupp.
Funktionsrätt Sverige vill att hela betänkandet kastas i papperskorgen. Organisationen förutser att inte bara barn utan också personer med mycket omfattande stödbehov och personer med psykiska funktionsnedsättningar drabbas, om de väntade förslagen om personlig assistans genomförs.
– Men det har pågått en kraftig nedmontering av alla LSS-insatser de senaste åren. Det är till exempel svårt att få särskilt boende och ledsagning. Folk är förtvivlade därför att de inte får livet att gå ihop. Men i stället för att rätta till detta kommer utredningen att föreslå ytterligare försämringar. Det kommer att bli ramaskri, säger Mikael Klein.
LSS står för lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den infördes 1994.
Den omfattar tio olika typer av hjälp, varav personlig assistans är en. Andra typer av stöd är ledsagarservice, avlösarservice i hemmet och bostad med särskild service.
Personlig assistans kan ges till dem som har en omfattande och varaktigt funktionsnedsättning.
Assistenterna hjälper personen (barn eller vuxen) med grundläggande behov, som att äta, klä sig och sköta hygienen. Det är också möjligt att få assistans för att förflytta sig och delta i olika aktiviteter.
Kommunen ska stå för personlig assistans för dem med mindre behov än 20 timmar i veckan.
Den statliga ersättningen är till för dem med störst behov – de som behöver mer än 20 timmars assistans i veckan.
Det totala antalet personer med beviljad assistans var i slutet av förra året ca 19 400. Cirka 4 900 av dessa hade fått assistans beviljad av sin kommun.
Antalet med beviljad assistans har sjunkit totalt sett de senaste åren. Visserligen har antalet som beviljats assistans av sin kommun ökat något, men samtidigt har antalet med statlig assistansersättning minskat med cirka 1 600.
Antal med statlig assistansersättning:
November 2018: 14 531 personer
December 2017: 14 886
December 2016: 15 691
December 2015: 16 142
December 2014: 16 158
Minskningen förklaras främst av att färre beviljas ersättning.
Åren 1994–2014 steg däremot antalet berättigade, från 6 141 till 16 158. Ökningen beror bland annat på att lagändringar gjort att fler grupper fått möjlighet till personlig assistans. Det gäller bland annat dem som fyllt 65 år, som har fått rätt att behålla den assistans de hade tidigare.
Antalet beviljade veckotimmar har ökat hela tidsperioden, från knappt 70 timmar per person 1994 till 128,5 timmar 2017.
Källa: Försäkringskassan och assistanskoll.se
Statens kostnad bedöms landa på 25,3 miljarder 2018 och 24,7 miljarder 2019.
Assistansersättningen kostar totalt 2017 ungefär lika mycket som barnbidraget (27,3 miljarder kronor), men mindre än sjukersättningen (38,8 miljarder) sjukpenningen (36,2 miljarder) och föräldrapenningen (33,6 miljarder).
Källor: Försäkringskassan och assistanskoll.se
2016: Försäkringskassan uppmanas av regeringen att bidra till att bryta kostnadsutvecklingen för den statliga assistansersättningen.
Försäkringskassan blir strängare i sin regeltillämpning, med stöd av tidigare domar i Högsta förvaltningsdomstolen. Det innebär bland annat att sondmatning inte ses som ett grundläggande behov som ger rätt till assistans.
Maj 2016: Regeringen tillsätter LSS-utredningen, med uppdrag att föreslå besparingar inom assistansersättningen. I direktivet konstateras att kostnaderna ökat med 16 miljarder kronor på tio år.
Juli/augusti 2017: Utredaren, riksdagsledamoten Desirée Pethreus (KD), ber att få sluta. Till ny utredare utses Gunilla Malmborg.
Oktober 2017: Försäkringskassan varnar för att tusentals personer med personlig assistans kan få färre stödtimmar efter en ny dom i Högsta förvaltningsdomstolen.
November 2017: Regeringen presenterar ett åtgärdspaket med syfte att dämpa effekterna av tidigare vägledande domar. Innebär bland annat frysning av de omprövningar av rätt till assistans som normalt görs vartannat år. Tillämpning av assistenters väntetid och beredskap återställs.
December 2017: Socialstyrelsen rapporterar att barn i högre grad än vuxna påverkats negativt av Försäkringskassans strängare tillämpning av reglerna.
December 2017: Försäkringskassan rapporterar att en kraftigt växande andel får avslag på ansökan om statlig assistansersättning.
Februari 2018: Utkast till utredningsförslag läcker. Enligt arbetsmaterialet, som refereras i medier, ska funktionshindrade barn under tolv år inte längre få personlig assistans utan andra former av stöd.
Mars 2018: Lena Hallengren (S) efterträder Åsa Regnér (S) som ansvarig minister för bland annat funktionshindrades rättigheter.
April 2018: Högsta förvaltningsdomstolen slår fast att sondmatning kan ge rätt till assistans.
Maj 2018: Utredningen får ändrade direktiv: Besparingar behöver inte längre föreslås.
Oktober 2018: Nytt utkast till utredningsförslag läcker. Utredningen sägs bland annat föreslå en schablon för alla med assistansersättning på 15 timmar i veckan, utöver tiden för att få hjälp med grundläggande behov.
December 2018: Övergångsregeringen lovar lagändring som gör klart att hjälp med andning och sondmatning ska räknas som grundläggande behov i bedömningen av personlig assistans.
10 januari 2019: Betänkandet överlämnas till övergångsregeringens Lena Hallengren.
