Glöd · Debatt

Autism är inte en sjukdom

Jessica Gow/TT | Med anledning av internationella autismdagen, som ägde rum i måndags, skriver Sín Wellroth Lång om att autisters egna historier bör få mer plats.

DEBATT April är, internationellt sett, en månad för att uppmärksamma autism. Den andra april var ”International Autism awareness day”, och temat är att uppmärksamma de familjer som lever med någon som har autism.

För ett antal år sedan såg jag på tv, och Scrubs var igång. Jag minns nästan inget av den serien, den var intressant men inte minnesvärd, förutom en del. Vid ett tillfälle berättar huvudpersonen för en vän att dess barn troligen har autism. Vännen reagerar som om det var ett skämt; skrattar, kollar bort, blir arg, säger något likt ”mitt barn byggde ett högre torn än ditt och du säger att det är något fel på barnet”. Sen börjar föräldern gråta.

I media är detta ett återkommande tema. På Fotografiska finns nu en utställning som, vid första anblicken, handlar om något katastrofalt: ”När allt ändrades”. Bilder från verkligheten – att leva med ett autistiskt barn. Hur det påverkar föräldrar, omgivning och syskon.

I utställningen berättas hur kaoset kom, chocken när en läkare berättar om diagnosen, hur deras liv förändrades. Barnet nämns knappt förrän i sista paragrafen: ”… är en glad liten krabat som älskar sin familj.” Hela utställningen handlar om barnet; hur familjen påverkas, om argument och känslor, om skam och skuld, allt på grund av diagnosen. Utan det barnet skulle utställningen inte finnas. Utan den diagnosen skulle inte utställningen skapats. Barnet är utelämnat: jag vet inget mer än att barnet är 5 år och är autistiskt, och att dess föräldrar inte kan hantera det. Istället skapade de en fotografisk utställning och skrev en bok som handlar om sagda barn utan att aktivt låta barnet ta plats; allt är en berättelse om barnet, men aldrig från barnets sida.

Barnet är för ungt, det kan inte ge medgivande. Men dess privata historia hänger på en av världens största samlingsplatser för fotografier. Bilden som pryder omslaget till boken: en handritad teckning. Hjärtan kring kanterna. Text: ”Fölåt”. Ett barns teckning.

Symboliken är viktig; en fotografisk utställning om ett barn med autism presenteras utan barnets medgivande, med en bild där barnet säger förlåt. I scenen från Scrubs, där en förälder får reda på att hens barn troligen är autistisk, gråter föräldern över diagnosen; för att de kommer tvingas älska någon autistisk. Är det vad barnet ber om ursäkt över – att barnet existerar?

Autism är inte något som försvinner, eller skapas. Autister kan förneka eller gömma tecken och symptom, men det är inte en sjukdom, eller en avart. Det är ett sätt att vara; ett sätt att existera, att uppfatta sin omgivning, att interagera med andra och sig själv. Det är något grundläggande mänskligt.

Men media väljer ofta att porträttera autism från personer som inte är autistiska. Det skapar många felaktiga bilder; som att autister är blyga, har svårt med känslor, inte relaterar till människor i sin omgivning. Att vi inte har empati eller har möjlighet att uttrycka oss neutralt eller respektfullt. Men autister existerar i samma samhälle, och möts av samma media. Vi växer upp och blir delaktiga. Vi känner, ibland för mycket, vi är otroligt empatiska, och vet hur icke-autister tänker om oss.

Tänk att se dig själv i en person vars existens dess föräldrar gråter över. Det är en smärta som inte går att beskriva. Vi måste sluta ge plats till gråtande föräldrar. Det finns oändligt många autister som vet hur det är, och som kan ge historier som inte skadar. Låt dem ta plats. Vi är otroligt olika, med många styrkor och intelligens. Låt oss existera.