Kunskapen om sjukdomen endometrios är dålig. Både i samhället i allmänhet och hos vårdpersonal. Ett stort steg i rätt riktning är att lyssna på de drabbade och ta smärtan på allvar, skriver Charlotte Heimer från Endometriosforum Sverige.
Ständigt återkommande i vårt stödforum för endometriosdrabbade i Sverige är ämnet omgivningens och vårdens förhållningssätt till vår sjukdom, och andras krav på hur vi ska förhålla oss till den. Ofta hör man som sjuk klyschor som att ”alla går igenom tuffa perioder” och att man ska ”bita ihop” och ”tänka på annat”.
Oombedda goda råd som berättar för oss att vårt sätt att försöka överleva dagen är otillräckligt i andras ögon, att vi överdriver och att vi inte lever upp till förväntningarna om att lida i tysthet.
I vårt samhälle ska vi vara eviga kuggar i produktionshjulen och domarna regnar ner som hårda hagelkulor över den som ser frisk ut, men säger sig vara sjuk. I tider som dessa då mycket av vår kommunikation sker via sociala medier delas glada tillrop med stämningsfulla solnedgångar på varje Facebook-konto och ofta är andemeningen att det finns en mening med allt som sker.
För den som är sjuk kommer sjukdomen aldrig att ha en mening, särskilt inte när sjukdomen är av den art att symtomen gradvis kommer att förvärras under livet och någon bot inte finns.
Att påstå att en osynlig övermakt valt ut just oss för att lida så att vi ska bli starkare som människor eller lära oss någonting om livet är inget annat än en skymf. Vad är det som säger att vi inte redan innan vi blev sjuka var tillräckligt bra och starka?
Vad är det man menar att detta livslånga lidande ska lära just mig? På vilka kriterier har jag valts ut att bära en börda jag faktiskt inte mäktar med?
En smärtsjukdom finns i medvetandet hela tiden, i någon bemärkelse. Även de stunder vi inte aktivt tänker på den bearbetas smärtförnimmelsen i bakhuvudet.
Varje rörelse måste tänkas igenom och för många av oss kretsar dagen kring tidpunkterna för våra doser av smärtstillande, för en missad dos kan innebära att vi måste ligga nedbäddade resten av dagen. Smärtsjukdomar har mycket gemensamt, kanske främst att de stjäl. De stjäl framtider, drömmar, livsgnistor, önskade barn, de stjäl liv. Våra liv.
Ändå finns det en föreställning, inte minst från våra sköterskor och läkare, om att vi rakryggat ska le oss igenom sorgen, att det handlar om ”inställning”. Att som frisk ta hela sin föreställningsvärld och applicera på någon med helt andra förutsättningar är att omintetgöra den personens upplevelse av sin egen verklighet.
Den friske kräver omänskligt mycket av sin sjuka medmänniska genom att avkräva en positiv inställning till den sjukdom som berövar oss allt.
Denna sjukdom går aldrig över, den kan bara bäras. Att ta sig igenom dagen med smärtor, illamående, vallningar och utmattning, typiska symtom för endometrios, ses i sig inte som en prestation.
Detta trots att det ofta är tuffare att som sjuk försöka upprätthålla en vardag hemma än det är att arbeta för den som är frisk. Själv längtar jag tillbaka till livet som frisk, där trött innebar trött och pigg innebar pigg. Ja, ett liv där ”pigg” faktiskt var en faktor. Ingen vill behöva leva resten av livet som sjuk och beroende av andra.
Hur endometrios känns är individuellt, precis som alla andra sjukdomar. För mig känns det som om någon knutit ihop mina äggstockar, min urinblåsa och min tarm med taggtråd. Värken kan vara molande, skärande, huggande eller stickande.
Den kan vara konstant eller komma i intervaller. Och den orsakar en sagolik utmattning –jag är sällan vaken mer än tolv timmar per dygn.
När människor då vill berätta för mig att allting handlar om inställning upplever jag bara en iver att förminska min upplevelse, en iver som säkert inte funnits om vi delat den. Jag fråntas också min rätt att sörja.
För det är en sorg, det är en livslång sorg att vara sjuk. Mina livsdrömmar kommer aldrig att gå i uppfyllelse. Även om jag byter bana kommer smärtan alltid att vara min närmaste följeslagare.
Den går nämligen inte att tänka bort, som många tycks tro, tvärt om behövs ofta starka smärtstillande medel. Det är inget vi sjuka kan välja bort, eftersom det är medicinerna som gör att vi ens kan ha en vardag. Det är inte konstigare att ta mediciner som dämpar signalerna från centrala nervsystemet (CNS) än vad det är att behöva insulin för sin diabetes.
Men också här ifrågasätts vi, både av personal som finns där för att hjälpa oss och av våra anhöriga som inte förstår omfattningen av smärtan.
Jag vet att människor ofta bara vill stötta. Jag vet att vården saknar kompetensen att greppa hur svår och smärtsam endometrios som sjukdom är.
Men kom ihåg detta; vill du verkligen väl, så stötta inte med gamla förlegade klyschor. Stötta genom närvaro, tålamod och förståelse. Först då får du komma nära.
