Om du levde med en funktionsvariation på 1950-talet var det mycket annorlunda än i dag. Sannolikt bodde du på en institution eller med dina föräldrar, även om du var vuxen. Antagligen hade du inget val.

Man talade förstås inte om funktionsvariationer – handikapp var ordet som gällde, och man hade precis börjat tänka att handikappade borde integreras i samhället istället för att stoppas undan på institutioner. Under decennierna som kom stängde institutionerna och de som hade levt där flyttade ut i samhället. Först de rörelsehindrade och andra med fysiska funktionsvariationer. Så småningom, på 1980-talet, kom omsorgslagen, som gav människor med utvecklingsstörning och autism rätt till stöd och omsorg för att kunna leva någorlunda självständiga liv. Många flyttade från stora institutioner till gruppboenden och föräldrar till barn med stora behov av hjälp i vardagen fick rätt till avlösning.

Och 1994 kom LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, som gäller för personer med utvecklingsstörning eller autism, svåra hjärnskador eller andra funktionsnedsättningar som gör att de behöver mycket hjälp i vardagen. Målet är att funktionsnedsättningen inte ska vara ett hinder för ett självständigt liv. Att de berörda ska kunna leva sina liv på samma villkor som andra, så mycket som möjligt. Ingen ska vara utlämnad till andras välvilja eller behöva leva ett begränsat liv. Och barn med funktionsnedsättningar ska inte behöva ha övermänniskor som varken behöver sömn eller ett eget liv som föräldrar.

Förutom personlig assistans ger LSS rätt till bland annat ledsagare, särskilt boende och avlösning till anhöriga. Det är en unik lag i världen. Den har aldrig fungerat gnisselfritt – bland annat har kommunerna sparat pengar genom att dra ut på tiden innan de har börjat ge det beviljade stödet. Karl Grunewald, som mellan 1961 och 1986 var chef för byrån för handikappfrågor på Socialstyrelsen, skrev år 2005 en artikel i tidskriften Intra om en statlig utredning om LSS. ”[O]m en kommun ej verkställer ett gynnande beslut eller avslår en ansökan, trots att behov föreligger, kan man tala om ett systemfel. Det är allvarligt därför att det urholkar förtroendet för rättsstaten. Dessutom leder det till svårigheter och lidande för den enskilde. Utredningen betecknar det som kommunalt lagtrots” skriver Grunewald.

Ändå har LSS kostat mer än väntat eftersom fler grupper har fått rätt till personlig assistans, framför allt personer över 65 år. Och sedan några år är LSS på väg att urholkas. Bedömningarna är hårdare och vad det innebär att, som lagen säger, kunna ”leva som andra” ifrågasätts i direktiv till utredningar och annat. Barn och vuxna som tidigare har bedömts ha mycket stora assistansbehov får nu knappt något alls beviljat – snart sagt allt utom att ”föra skeden till munnen” vid måltiderna har bedömts som överflödigt. För ett par veckor sedan berättade Sydsvenskan om en kvinna med MS som ramlade på en offentlig toalett och dog där, ensam, efter att ha fått sina assistanstimmar för toalettbesök och dusch minskade.

Den 1 oktober 2018, exakt två år efter kvinnans död, ska en översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen, läggas fram. I direktiven till utredningen framgår att regeringen är bekymrad över att alltför få av dem som får personlig assistans och andra LSS-insatser har ett lönearbete, och därför vill rikta in insatserna mer på arbetslivet. Ty den som icke arbetar skall heller icke äta. Eller på sin höjd föra skeden till munnen.

Samtidigt har de nya, hårdare riktlinjerna ställt till det för LSS-berättigade som arbetar – bland dem Katarina Hahr, programledare på Sveriges Radio, som fick sluta jobba när hennes timmar med ledsagare drogs in.

Om det verkligen är jobb vi vill ha är det absurt. Både med tanke på människor som tvingas sluta arbeta och med tanke på att
assistansjobb är jobb.

Utifrån tanken att alla har rätt till livskvalitet och ett självständigt liv är det inte bara absurt utan även cyniskt. Fruktansvärt cyniskt. LSS är en alldeles utmärkt lag, som ska följas, inte urholkas. Vi måste rädda den.