Josefin Engfelt har drabbats av leukemi plus återfall och även genomgått stamcellsoperation. Hon är 44 år men kan faktiskt hävda att hon bara är tio. Hennes historia är en berättelse om familj, träning – och glass.
Josefin, 44 år, dricker cappuccino när hon berättar att hon en gång var en intensiv 23-åring som studerade, tränade och pendlade till Niklas 60 mil bort. För att ge kärleken en chans beslutade paret sig för att plugga spanska i Spanien.
Då inleddes en mångårig bergochdalbana av oro och sjukdom. Trots idog muskelvärk, spetsade Josefin tentorna. Däremellan sov hon nästan oavbrutet. Spansk akutvård kunde inte förklara vad som hände i hennes kropp. Hemifrån fick hon rådet att undersökas i Sverige.
Hon satte sig bakom ratten i en Toyota Starlet för att bila hem. Efter en kvart somnade hon och Niklas fick ta över.
– Jag hade ingen ork utan sov genom hela Europa, säger Josefin Engfelt.
Bollas runt
I Sverige tilltar smärtorna. Reumatologen och andra avdelningar bollar henne mellan varandra, men går bet på att ställa diagnos. En kompis som pluggar till läkare föreslår att hon ska be om ett benmärgsprov. Läkarna är tveksamma. Men till sist går de med på det. En borr riktas in mot höftbenet. Provet tas.
När svar ska ges är Josefin stark nog att gå på kryckor. Ansvarig läkare ber henne att sitta ned i ett bås i korridoren. Där får hon sin diagnos.
– ”Leukemi!”, utropar Josefin. ”Men det kan man ju dö av!”
Omgående vill Josefin läsa på om sjukdomen, men hon hittar enbart dödsstatistik. Det gör att hon efter cellgiftsbehandlingen kommer att engagera sig i både Blodcancerförbundet och vårdsajten 1177. För att hjälpa andra i samma situation som hennes.
Innan dess är hon dödssjuk och isolerad på sjukhuset på grund av infektionsrisken. En motionscykel står i rummet, men hon trampar så ofta att hon får benhinneinflammation. Då går hon runt i rummet, bara för att inte bli passiv. Orkar hon, gör hon en yogaövning, kanske två.
– Var och en blir salig på sin religion. Träningen har varit min räddningsplanka många gånger, säger Josefin.
Fika
Trots cellgifter, viktras och håravfall blir hon bättre och en fredag före jul hävs skyddsisoleringen. Det första hon vill göra är att fika på stan. Styvbröderna är där, liksom kompisar. Det korta håret, som håller på att växa ut igen, väcker beundran hos bekanta som inte vet vad hon har varit med om. Själv bara njuter hon av sin kopp kaffe i vänners lag.
– Jag satt och log hela tiden.
När Niklas några år senare frågar henne om de ska bilda familj, tänker Josefin på cancersjuksköterskan som bytte dropp och hävdade att den som drabbas av leukemi för alltid blir steril. Trots att läkarvetenskapen – och livet – visar på motsatsen, tvivlar Josefin. Men att hennes cancersjukdom inte är ärftlig gör att hon ger sig själv och Niklas en chans.
– Första försöket utan preventivmedel blev jag gravid, säger Josefin.
Andra beskedet
Truls föds, och ett och ett halvt år senare kommer Nils till världen. Josefin kallar sönerna för medicinska mirakel. Ett par år senare har hon åter ont i kroppen och gör ett nytt benmärgsprov.
Beskedet – nästan elva år efter förra gången – kommer på sonen Nils treårsdag. Efter dagishämtningen berättar de för barnen. ”Det var en dum bajssjukdom”, konstaterar Nils. Sedan vill han leka kurragömma. Truls, fyra år, är däremot mer bekymrad och säger ”När du blir frisk får du inte jobba så här mycket, mamma”.
Och kalaset ska hållas. Josefin sms:ar till alla föräldrar vars barn är inbjudna: ”Kaos är granne med Gud. Vi ska fira Nils treårsdag. Men jag har fått återfall av leukemi. Vi ses i parken.”
– Det födelsedagskalaset var gråt och skratt om vartannat. Jag skulle in till sjukhuset på måndagen. Och jag visste inte när jag ska skulle träffa folk igen.
Fågelbo
En dag i början av behandlingen klipper Truls och Nils av hennes hår och bestämmer att fåglarna kan bygga bo av det.
– Truls sa: ”Det får aldrig gå mer än tre dagar än att vi ses”, säger Josefin.
Det löftet blir svårt att hålla, eftersom leukemin den här gången är en käftsmäll – några gånger om. Cellgifterna motar sjukdomen. Därefter genomgår Josefin stamcellsoperation. När de nya cellerna tar plats i hennes kropp upplever hon helvetet – bokstavligen.
– Det gör så fruktansvärt ont. Det brinner i hela kroppen och du har ingen som helst kontroll över dess funktioner.
Då tar det mer än tre dagar innan hon träffar sina pojkar igen. Även halsen bränner. Hon kan absolut inte svälja. På kaféet vi sitter på pekar hon på ett spädbarn som matas av en pappa och berättar att hon i sjuksängen bara ville spotta ut all föda. Hon behövde lära sig äta igen. Och en barndomsglass hjälpte henne.
– Piggelin och träning blev min väg tillbaka.
När Nils och Truls ofta drabbades av astmaanfall var det för övrigt den glassen grabbarna fick på sjukhuset efter behandling. ”Piggelinmedicin” har fått en stor betydelse i familjen.
Två födelsedagar
Josefin Engfelt lutar sig framåt i kaféstolen. 21 år har passerat sedan den första leukemin. Hon är sig själv, men ändå någon annan med en 22-årig anonym persons stamceller i kroppen. De nya cellerna fyller tio år i år.
– Jag fick gå igenom hela vaccinationsprogrammet igen.
Operationsdagen den 4 september är hennes andra födelsedag.
Josefins historia rymmer även hudcancer och hjärtsvikt, båda sjukdomarna orsakade av all strålning hon har utsatts för. Men här och nu är hon frisk, och en viktig del i tillfrisknandet har varit träningen. Pulsbandet på vänster hand finns alltid med och konsulteras när hon anstränger sig. Härom månaden ”persade” hon på crosstrainern: en mil på 45 minuter blankt.
Josefins kompistips
+ Många säger: ”Be mig om hjälp!” Men då lägger du över ansvaret på den drabbade. Bara gör något!
+ Om någon blir sjuk och du har svårt att uttrycka dig behöver du bara säga att du finns där. Ett kort meddelande med orden ”jag tänker på dig” räcker.
+ Det är precis som man när någon har fått barn – eller drabbats av ett fruktansvärt besked. Man behöver inte vara där precis när det händer. Ge utrymme. Låt det gå lite tid.
+ Planera gärna med den närmaste vänkretsen vad du kan göra för att hjälpa till. Några vänner lagade mat och fyllde frysen med portionsförpackningar till Niklas och barnen. Andra ställde upp som barnvakt.
+ Du har ett eget liv och kanske familj. Säg ifrån om du inte kan stötta. Det är helt okej.
+ Prata inte om hur hemskt det är, särskilt barn ska inte behöva höra ”Är det jobbigt att mamma är sjuk?”.
Josefin Engfelt
Ålder: 44 år.
Familj: Niklas, 44 år, sönerna Truls och Nils, 14 och 12 år.
Yrke: Pr-ansvarig för Friskis & Svettis.