Det tog tre år för Miranda Malm att få sin migrändiagnos och ytterligare ett och halvt år att få hjälp att leva ett normalt liv. Experter menar att sjukvårdspersonal ofta har dålig kunskap om migrän och många unga lider länge innan de får hjälp.
För 15-åriga Miranda Malm började migränattackerna som stark magsmärta när hon gick i fjärde klass. Hon minns att hon låg i fosterställning i bilen innan hennes föräldrar kunde köra henne hem från skolan.
– I femte klass kom huvudvärken också. Det var som ett tryck över pannan och ögonen och jag mådde hemskt illa. Det släppte bara om jag låg ner ganska länge.
Skickades runt
Hon skickades till en barnläkarmottagning för huvudvärken och magvärken där de kartlade hennes symptom och fann att det var kopplat till hennes menstruation. Hon utreddes för magsår och för att ha en amöba i magen.
– Läkaren nämnde då i en bisats att det kunde vara magmigrän, men följde inte upp det. Han sa bara att han inte kunde se något på blodproverna. Men den där bisatsen bar jag med mig sedan genom alla andra vårdbesök, berättar Mirandas mamma Elsa Malm.
När vårdcentralen inte hittade något skickades Miranda till BUP med hänvisning till att smärtorna måste bero på något psykiskt. BUP i sin tur menade på att det var fysiskt.
Under flera år bollades Miranda mellan vårdcentral, gastrospecialist, gynekolog och flera andra vårdinstanser. Hennes migrän pågick under hälften av dagarna under en månad och uttryckte sig mest i form av skarpt illamående som gjorde det svårt för henne att träna och gå i skolan.
– Att jag inte kunde träna gjorde att jag gick upp i vikt. När en barnläkare inte hittade något fel på mig, sa han att jag borde träna mer och gå ner i vikt för att må bättre, berättar Miranda.
Behöver rusta vården
Efter att i två och ett halvt år förtvivlat försökt hitta ett svar på varför deras glada och energiska dotter blivit en person som bara mådde illa, var känslig för ljud och drog sig undan, fick de kontakt med en huvudvärksneurolog via Huvudvärksförbundet. Diagnosen blev ”strikt mensrelaterad migrän” eftersom Mirandas migrän tydligt var kopplad till hormonella förändringar kring mensen.
På Huvudvärksförbundet som arbetar för migränpatienters rätt till adekvat vård har man sett att Mirandas historia är långt ifrån ovanlig. Just att unga personer med migrän inte får någon diagnos och därmed inte heller kan få hjälp är ett stort problem som det talas lite om.
– Om läkarna hade lite mer kunskap så skulle man kunna hjälpa människor redan i primärvården. Men de här unga människorna får i stället höra att lite huvudvärk eller illamående dör man inte av, och så går de obehandlade år efter år, säger Helena Elliot, kanslichef på Huvudvärksförbundet.
Svenska huvudvärkssällskapet, som består av yrkesverksamma inom huvudvärksvård, arbetar bland annat för en ökad kunskap om migrän på vårdcentralerna.
– När primärvårdens resurser inte räcker för dem med svår migrän finns tyvärr i dag inte alltid möjlighet att remittera till mer specialiserad vård på alla håll. Här skiljer det sig också mycket åt över landet. I nuläget är det i många regioner patienter som varken får diagnos eller rätt vård, säger Anna Sundholm, biträdande överläkare på Karolinska universitetssjukhuset, som jobbar med utbildningar om migrän på Svenska huvudvärkssällskapet.
Lära sig hantera smärta
TT: Varför prioriteras inte patienterna när de vittnar om sådant lidande?
– Du är helt frisk när du inte har migrän men när du har migränattacker frekvent så drabbar det hela ditt liv, jobb och sociala liv. Smärtsjukdomar som framför allt drabbar kvinnor har av tradition haft låg status inom vården, säger Anna Sundholm.
För Miranda Malm blev diagnosen migrän inte lösningen på alla problem eftersom de behandlingar som är tillåtna på personer under 18 år inte har fungerat på henne. Hennes neurolog fick henne att prova mini-piller eftersom hennes migrän är så tydligt relaterad till mensen. Det gjorde dock migränen ännu mer frekvent och hon fick attacker varje dag i stället.
Slutligen fick hon en remiss till barn- och ungdomsmottagningen på Skånes universitetssjukhus. Där får patienterna lära sig leva med smärta bland annat med hjälp av ACT (Acceptance and commitment therapy), som innebär att man lär sig hantera bland annat stress, smärta och ångest.
Under flera års tid har Miranda Malm haft mellan 65 och 75 procents frånvaro i skolan. Nu har hon börjat en ny skola där de tar hennes diagnos på allvar och anpassar hennes undervisning efter den.
– Då kommer jag inte efter lika mycket i skolan utan klarar mina betyg och då försvinner också stressen som framkallar nya attacker. Nu ser jag fram emot att få börja i gymnasiet efter nian. För ett år sedan såg det ut som en omöjlig dröm, säger hon.
Åsa Karlsson/TT
Fakta: Barn och migrän
• Migränattacker varar ofta kortare tid hos barn än hos vuxna, från en timme upp till några timmar. Ibland kan attackerna vara upp till ett dygn.
• Migrän är ofta ärftligt till skillnad från spänningshuvudvärk.
• Ibland känner barnet i förväg att ”något är på gång” till exempel dagen innan anfall. Sådana förkänningar kan vara olust, rastlöshet, minskad aptit eller trötthet.
• En del får även så kallad aura, ett förstadium till migränattacken. Då kan barnet uppleva att delar av synfältet försvinner. Ofta får barnet samtidigt dimsyn, blixtar och sicksacklinjer som uppträder framför ögonen.
• Migrän kan ofta orsakas av stress, trötthet, dålig sömn och viss mat. Anfallen kan också komma i slutet av veckan då barnet slappnar av och tar det lugnt.
• Små barn som har migrän kan se bleka ut och se ut att ha ont.
• Vid migränanfall är det vanligt att må illa och kräkas. Hos små barn kan plötsliga kräkningar vara ett tydligt symtom på migrän då barnet har svårt att beskriva hur huvudvärken känns.
• Vid migrän blir värken ofta värre av fysisk aktivitet. Barnet vill helst hålla huvudet helt stilla. Många blir också känsliga för ljud och ljus och vill helst ligga i ett tyst rum med dämpad belysning.
Källa: Vårdguiden
