Elisabeth Widell är ordförande i Narkolepsiföreningen. År 2009 fick hon narkolepsi efter att att ha vaccinerat sig mot svininfluensan och i dag lever hon med ständig trötthet och störd nattsömn.

– Den 4 november 2009 är en dag jag aldrig glömmer. Då var det inget- konstigt, jag vaccinerades tillsammans med kolleger på jobbet där jag var timvikarie. I januari fick jag ett nytt jobb, så när jag kände mig trött kopplade jag tröttheten till det, säger Elisabeth Widell.

Men därefter kom andra symtom.

– Jag började skriva fel, fumla, spilla och till slut somnade jag vid ratten. Då förstod jag att något var fel.

Hon berättar att hon hade kört på en refug. Därefter sökte hon vård och fick efter sex månader diagnosen narkolepsi.

Neurologisk sjukdom

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som gör att man blir sömnig och även kan uppleva muskelsvaghet. Enligt 1177 Vårdguiden krävs yttre påverkan, som den allmänna vaccineringen mot svininfluensa, för att få sjukdomen.

– Jag hade börjat plugga till sjuksköterska men märkte att till skillnad mot tidigare kunde jag inte både jobba och plugga. Jag som alltid kunnat prestera på hög nivå klarade nu knappt av studierna. Jag var 20 år med storslagna planer men plötsligt orkade jag knappt göra något och fick inte livet att gå ihop.

Hon förklarar att hon från vården fick tunga, narkotikaklassade mediciner för att hålla sig vaken vid speciella tillfällen, men begränsningarna gjorde henne deprimerad. Hon blev sjukskriven och försökte ta sitt liv -flera gånger.

– Jag ville inte fortsätta leva när mitt liv bara handlade om att överleva dagen, det kändes inte värdigt. Det dröjde innan jag fick hjälp med att acceptera att mina förutsättningar hade förändrats och att mitt liv inte skulle bli som jag hoppats, säger Elisabeth Widell.

I dag säger hon att lösningen för henne är att ha rutiner och scheman för att hushålla med sin energi. Tid för sömnpauser och för trädgården, med växter, blommor, kryddor och bär, är viktigt för återhämtningen.

Vad skulle du behövt när du drabbades?

– Jag skulle haft jättehjälp av att få prata med en kurator om det som hände mig. Jag fick en identitetskris och behövde hjälp med att bearbeta att mitt liv inte skulle bli detsamma igen.

Vaccinpass

Planerna på ett vaccinpass som gör det möjligt att resa och delta i andra aktiviteter presenterades av regeringen på en presskonferens den 3 februari. Ambitionen är att alla som har vaccinerats mot covid-19 den 1 juni ska kunna få ett intyg som bevisar det, ”ett slags vaccinpass”.

– Vaccinationsintyget är ett kvitto på att du har fått sprutorna. För att intyget ska fungera internationellt måste det vara erkänt av världens länder. Därför arbetar Sverige aktivt för att få till en internationell standard för intygen, sa socialminister Lena Hallengren (S) på pressträffen.

Hon kallade vaccinationsintyget ”nästan lika efterlängtat som vaccinationen”.

Jessica Nihlén Fahlquist, universitetslektor i biomedicinsk etik vid Uppsala universitet, skrev i Svenska Dagbladet i början av 2020 debattartikeln Gå försiktigt fram med vaccin mot covid-19, om bland annat vikten av att dra lärdom av erfarenheter från svininfluensan.

”Människor stod i kö och slogs nästan om vaccinet när det inte fanns till alla. Budskapet från myndigheter och experter var att a) sjukdomen är farlig, och b) vaccinet är helt säkert. Man kände inte till riskerna och osäkerheten med vaccinet eftersom det inte hunnits testas i tillräcklig utsträckning.”

– Det finns rimliga skäl att vara lite försiktig även om vaccin är fantastiskt och långtidseffekter mer sällsynta. Men för dem som drabbats är konsekvenserna verkliga, säger Jessica Nihlén Fahlquist.

I folkhälsofrågor vägs risker och nytta på kollektiv nivå mot varandra, enligt henne.

– Jämför man etiska aspekter på folkhälsa med vanlig hälso- och sjukvård går man upp från individnivå – att vi får göra vad vi vill så länge vi inte skadar andra – till samhällsnivå – att risker vi tar, till exempel gällande smittsamma sjukdomar, kan påverka andra. Grunden i folkhälsoetik är att ett vaccin tar vi inte bara för oss själva utan också för att skydda andra.

Diskriminering

Hon säger att införandet av vaccinpass kan leda till att de som inte tar vaccin diskrimineras.

– Vaccinintyg kan utifrån individens perspektiv innebära att få något för sin vaccinering, som att resa och gå på restaurang. För samhället kan det leda till att fler vaccinerar sig, vilket är önskvärt från samhället. Men å andra sidan kan de som inte vill eller kan, till exempel sårbara människor, påverkas negativt och hindras från att delta fullt ut i samhället.

Kan vaccinpass bidra till att personer som inte vaccinerar sig värderas -utifrån det?

– Det är en etisk fråga, är det samhället eller individen som har ansvar för sin hälsa? Blir vaccinering som att man inte röker, inte äter fel mat etcetera, ett bevis för att man ”tagit ansvar för sin hälsa”? Vi vet ju att faktorer kopplade till livsstil hänger samman med till exempel livslängd, säger Jessica Nihlén Fahlquist.

Diskussion om vaccinpass var uppe vid EU:s stats- och regeringschefers digitala toppmöte i januari. Först ut med att önska vaccinpass för resande var Greklands premiärminister Kyriakos Mitsotakis. Hans förslag var att de som vaccineras kan slippa det obligatoriska coronatestet när de reser in i landet.

Enligt premiärministern handlar det inte om att stoppa ovaccinerade från att resa.

”Vårt mål är inte att dela upp européerna i två kategorier, de vaccinerade och de som inte är det. Istället vill vi skapa en ’snabbfil’ för personer med digitalt standardiserade certifikat”, skrev han i ett debattinlägg på nyhetssajten Euractiv.

Medan flera turismberoende länder är positiva är till exempel Tyskland och Frankrike mer skeptiska, liksom Världshälsooganisationen WHO som menar att vaccinbevis kan användas för att övervaka antalet vaccinerade men inte bör brukas för att möjliggöra resor.

Kritisk till idén

Torbjörn Tännsjö, professor i praktisk filosofi på Stockholms universitet, säger att han är kritisk till idén om vaccinpass.

– Jag är negativ till tanken på vaccinpass av två skäl. Dels kommer det bara att användas för att dra igång verksamheter som bidrar till global upphettning, som flygande och resor. Dels tänker man fel kring vaccin om man anlägger ett individualistiskt perspektiv. Vi behöver få kontroll över viruset och se till att färre insjuknar och dör. Det är dessutom ingen garanti för att man inte sprider smittan bara för att man är vaccinerad.

De globala koldioxidutsläppen sjönk med 7 procent under 2020, som en följd av restriktioner kopplat till pandemin och till stor del minskade transporter, enligt beräkningar från forskningsprojektet Global carbon, rapporterade Sveriges Television.

– Jag tycker det allvarliga är att man tänker fel kring vaccinets verkan. Man ska behålla ett folkhälsoperspektiv och efter att vi har besegrat viruset ska alla till exempel kunna gå på konserter. Jag förstår att det är svårt att upprätthålla restriktionerna, men vi måste bibehålla modellen att vädja till folk att göra det som är bäst för alla, säger Torbjörn Tännsjö.

Han har förståelse för att stora ekonomiska värden har gått förlorade för arrangörer inom till exempel resor, kultur och sport och att det finns starka intressen för att öppna upp denna del av samhällena igen. Men att tillåta det går emot kampen för att minska smittspridningen.

– Det kan finnas behov av motsvarande vaccinpass i vissa situationer, som att det finns krav på vaccination mot gula febern vid inresa till vissa tropiska länder, men jag ser inte ett sådant behov mitt i en global pandemi. Vi ska hålla fast vid folkhälsoperspektivet.

Begränsad kunskap

Folkhälsomyndigheten skriver på sin webbplats att kunskapen är ”begränsad angående hur mycket vaccination mot covid-19 skyddar mot spridning av viruset”.

Mikael Sandlund är ordförande i Delegationen för medicinsk etik.

– Det som är bra med vaccinpass är att vi får ett täckande vaccinationsregister, vilket vi inte har sedan tidigare annat än för barnvaccinationerna. Men jag är kritisk till de förväntningar vaccinpass laddas med, som bland annat resebranschen är med och skapar, att människor som utrustas med dem ska kunna leva som vanligt.

På regeringens presskonferens öppnade digitaliseringsminister Anders Ygeman (S) upp för att vaccinpass inte bara ska gälla resande utan också andra aktiviteter.

– Jag tycker att ministern är ute på svag is när man anser att det ska användas för resande och evenemang samt antyder att man kan undgå gemensamma restriktioner. Jag är också kritisk till hanteringen av vaccin i det globala perspektivet och att den rika delen av världen har snott åt sig allt som produceras av de västerländska vaccinen, säger Mikael Sandlund.

Han menar att den frågan är frånvarande i debatten efter att åtta världsledare, däribland statsminister Stefan Löfven, skrev artikeln Det globala samfundet måste garantera jämlik tillgång till covid-19-vacciner, i Washington Post 2020. I artikeln argumenteras för en global rättvis fördelning av coronavaccin.

– Där skrev de om självklarheten att sprida vaccinet globalt och solidariskt, men sedan har det blivit en huggsexa där låginkomstländer har sämre möjligheter. Dessutom tar pandemin nog aldrig slut om bara delar av världens befolkning vaccineras.

Uppgift för WHO

Mikael Sandlund tycker att vid nödläge ska undantag göras från de patentregler för läkemedels- och vaccinframställning, som regleras av Världshandelsorganisationen, så att de länder som kan ska få producera vaccin.

– Sedan kan man ha den allmänna synpunkten att det uppstår en kapplöpning. Danmark var först med att skapa sitt nationella system och blir liksom duktigast i klassen, och nu hänger andra på. Jag kan tycka att vaccinpass vore en uppgift för WHO och det internationella samarbetet.

Dagen före den svenska presskonferensen den 4 februari offentliggjorde den danska regeringen utvecklingen av sitt coronapass som förutom utlandsresor ska ge tillträde till såväl danskt kultur- som krogliv.

– Jag skulle önska mindre betoning på godis i form av respass och större betoning på basfakta, som att man gör sig själv och andra en tjänst genom att vaccinera sig. Jag har längtat efter att man ska gå ut med det tydligare, hellre än att lova att om du vaccinerar dig får du gå på teater.

Flera fördelar

Kenneth Johansson, tidigare riksdagsledamot för Centerpartiet, numera ordförande i Statens medicinsketiska råd (Smer),  inrättat av regeringen och som lägger fram yttranden om frågor som rör medicinsk etik.

– Förra året tog Smer fram en rapport där vi även behandlade frågan om immuncertifikat, det vill säga ett personligt certifikat som intygar att individen bär på antikroppar eller har blivit vaccinerad mot covid-19, som kan jämföras med vaccinpass. Jag tycker själv att det är finns flera fördelar för de enskilda med någon form av vaccinpass.

I rapporten Etiska vägval vid en pandemi står: ”Förutom de fördelar det innebär för den enskilde själv skulle sådan certifiering även kunna ha positiva effekter för att få igång ekonomin och olika samhällsfunktioner utan att riskera ökad smittspridning. Att utfärda immunitetscertifikat väcker dock flera praktiska, medicinska, juridiska och etiska frågor.”

– På Smer sätter vi på oss de etiska glasögonen och ställer frågor om vilka utmaningar som finns. En grundläggande fråga är hur starkt skyddet är och hur länge det varar. Det vet vi inte riktigt. En annan är risken för att vaccinpass leder till en diskriminering genom att de som vaccineras får större möjligheter att arbeta och röra sig fritt. Det finns risk för sociala spänningar, säger Kenneth Johansson.

Väckte debatt

Han hänvisar till Tysklands etikråd som nyligen gick ut med att det är ”för tidigt” att låta vaccinerade leva som före pandemin eftersom det är oklart om vaccinerade kan smitta andra. I Tyskland har vaccinpass lett till en debatt där kritiker anser att det skapar ett klassamhälle medan liberala förespråkare anser att det kan återge medborgare fri- och rättigheter, som via restriktioner har inskränkts i strid med den tyska grundlagen.

Smer skriver att kravet på att visa immuncertifikat också innebär att individen behöver tillhandahålla uppgifter om den egna hälsan, ”vilket ur integritetssynpunkt kan vara särskilt känsligt”.

– Samlar man in uppgifter från individer behöver man tänka på just integritetsaspekterna, de lagstiftningar som finns och myndigheternas hantering, så att vi undviker övertramp och felaktig användning av uppgifter. Vi måste ta riskerna på allvar och hitta sätt att minimera dem, säger Kenneth Johansson.

Myndigheten för digital förvaltning har fått uppdraget att projektleda -arbetet med att ta fram en gemensam digital infrastruktur för vaccinationsintyg. Kivra har erbjudit sina tjänster för distributionen av post kopplat till covid-19. Det privata företaget, som tillhandahåller digitala brevlådor, har cirka fyra miljoner användare enligt egna siffror. För att logga in används Bank-id. Målet är att intygen både ska fungera i mobilen och för att skrivas ut.

Utan ersättning

Elisabeth Widell från Narkolepsiföreningen är just nu föräldraledig från en 50-procentig tjänst som sjuksköterska. I rollen som ordförande arbetar hon för att staten ska ge ekonomisk ersättning till narkolepsidrabbade.

– Trots att det har gått tolv år har ingen av föreningens 489 medlemmar fått sin läkemedelsskada slutreglerad. Dessutom har enbart var fjärde fått sin invaliditetsgrad fastställd och därmed en genomsnittlig ersättning på 170 000–180 000 kronor.

Enligt Läkemedelsverket hade 394 fall av narkolepsi som misstänkt biverkning efter vaccinationen med Pandemrix rapporterats in 2020.

Hon säger att många upplever att processer med läkemedelsförsäkringen, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen stundtals tar lika mycket energi som sjukdomen.

– Jag vill att alla som drabbades av narkolepsi kompenseras för motsvarande en heltidstjänst och får tillgång till ett sjukvårdsteam, för att få hjälp att leva så bra som möjligt.

Har du några tankar kring vaccinpass?

– Jag tycker redan att det är en hätsk debatt där de som väljer att avstå från vaccin utpekas som osolidariska och själviska, särskilt inom vården. Som talesperson för en grupp som redan har svårt att upprätthålla arbete och relationer blir något sådant ytterligare en svårighet och våra medlemmar riskerar att hamna ännu mer utanför.

Tänker du vaccinera dig mot covid-19?

– Jag kommer inte ta vaccin. Om det kommer att innebära att jag inte kan resa, vilket jag tycker om att göra, eller påverka mitt jobb som sjuksköterska, så är det tråkigt, men det är inte avgörande för mig, säger Elisabeth Widell.