Vi har en klocka hemma. En vit urtavla i svart plast med ett rejält handtag så man kan bära den med sig. Det är ett tidur som visar hur mycket tid som är kvar. Inte av universums fortsatta existens utan av den tid man har bestämt att något ska ta. Hur länge gratängen ska stå i ugnen. När det är dags att sova eller gå ner till tvättstugan och hämta tvätten. Den utmätta tiden syns som en röd skiva som krymper och slutligen försvinner. Då är det dags.

Klockan kommer från habiliteringen, och för att få en sådan ska man ha ett … en … ja vad heter det nuförtiden? Ord för sånt man inte kan, eller har annorlunda eller sämre förutsättningar för, väcker känslor.

Jämna ut villkoren

Jag har läst utredningar från mitten av 1900-talet, sådana utredningar som så småningom landade i att vi fick habilitering, lagar mot diskriminering, lagar om tillgänglighet. Det är fascinerande läsning. Mitt i all okunskap och alla fördomar kan det glimta till av empati. Trots att de som det handlar om kallas vanföra, sinnesslöa och debila.

Ordet handikapp presenteras i den historiska ordboken SAOB som en spelterm som har fått en vidare betydelse. Spelet gick ut på att man skulle jämna ut de spelandes förutsättningar genom att lägga pengar i en mössa – hand in cap är det engelska ursprunget. Sedan kom det att användas i golf och hästsport och även utanför spelens värld. Citaten som visar hur det används handlar exempelvis om det värmländska jordbruket, som var ”handikappat genom relativt ogynnsamt klimat” och om en båt som var ”illa handicappad” eftersom den var så gammal. Men inte en vit käpp, inte en rullstol, i hela texten – den är nämligen skriven 1932.

Först på 1960-talet började ordet handikapp användas i den betydelse vi är vana vid. Tanken var egentligen väldigt lik den som ligger bakom orden som senare har ersatt det: man ville ha ett ord som inte stämplade folk som defekta utan betonade att det behövdes insatser så att de skulle kunna leva som andra. Villkoren skulle jämnas ut.

Hej då, handikapp

Men allt det där kloka glöms bort ibland, och många kom att uppfatta ordet handikapp som just stämplande. Som om en handikappad person var mindre värd, inget att räkna med. Efter några decennier ville Socialstyrelsen därför rangera ut ordet och rekommenderade termen funktionshinder istället. Man sa att funktionshindret var till exempel oförmågan att gå eller se, och att handikappet var det som kunde uppstå i mötet med omvärlden. Helst hade de velat skrota ordet handikapp helt och hållet, men de vågade inte ännu.

Diskussionen surrade i luften när jag gjorde min praktik på språkkonsultlinjen 2001. En kurskamrat och jag var hos Handikappombudsmannen och försökte få deras jurister att använda ett mer begripligt språk. Där var de entusiastiska över ordbytet, och dessutom skulle handikappanpassning ersättas med tillgänglighet. Saker skulle inte anpassas, det skulle inte vara särlösningar. Världen skulle helt enkelt vara tillgänglig för alla, oavsett funktionshinder.

Redan 2007 tog Socialstyrelsen mod till sig och slutade använda ordet handikapp helt och hållet. De ändrade sina rekommendationer igen: synskador, rörelsehinder med mera skulle kallas funktionsnedsättningar. Funktionshinder skulle byta betydelse och ersätta handikapp.

Att låta det nyss införda funktionshinder byta betydelse och införa ett snarlikt ord istället var nog inte en jättebra idé, men där är vi nu. Ett funktionshinder är en dörr som är för smal för att passera med rullstol, ett övergångsställe med bara röda och gröna gubbar och inga ljudsignaler, en svårläst blankett, en stökig ljudmiljö. Något som hindrar den som har en funktionsnedsättning, alltså.

Jag undrar hur många som verkligen använder de här två orden som det är tänkt. De flesta tror jag hejdar sig lite och säger någonting om … ja, vad det nu heter nuförtiden. För att ingen ska bli kränkt, lägger somliga till och himlar med ögonen för att poängtera att det inte är de som är osäkra, det är andra som har ömma tår.

Variationer har ju alla

För kanske tio år sedan dök funktionsvariation upp. Ett ord som en del tar till sig, framför allt de som vill betona att de inte bara har en nedsättning eller ett hinder. Det finns till exempel dyslektiker som visserligen tycker att bokstäver är jobbiga, men också att de får ett annat perspektiv genom att inte se världen med läsglasögon.

Andra blir förbannade på ordet. Tycker att det förminskar och slätar över deras svårigheter  – variationer har ju alla! Någon som springer ovanligt fort, till exempel. Eller har perfekt gehör. Men ordet kom till som ett barns beskrivning av hur hen såg sin egen autism. Använt så är det toppen, men som allmän term skulle det inte bli så bra.

Så vad ska man säga, då? Jag vet inget ord som känns bra nog att reservationslöst rekommendera, men tankarna bakom är ungefär desamma från handikapp och framåt. Sen kan ändå någon ogilla det ord man väljer – det handlar ju om sånt som kan vara jobbiga delar av livet.

Länge envisades jag med att fortsätta att säga funktionshinder. Funktionsnedsättning är långt, otympligt och låter ungefär lika kul som vanför. Men det var lite drygt att så ofta bli rättad, så numera använder jag det ändå. Personer med funktionshindersnedsättningshandikapp får heta funkisar, ett ord som ett assistanskooperativ har myntat. Risken att bli förväxlad med en arkitekturstil är nog försumbar.

Nya ord räcker inte

I en debattartikel i DN nyligen skrev Lars Melin, docent i svenska vid Stockholms universitet, om språket, tänkandet och samhället. Han tror inte att orden påverkar människosyn eller samhälle särskilt mycket. Nya ord räcker inte, så långt ger jag honom rätt. Annars skulle inte LSS monteras ner medan vi diskuterar den bästa benämningen på funkisar.

Men det är klart att våra tankar och synsätt påverkas av vilka begrepp vi har omkring oss. Även om skillnaden mellan funktionshinder och -nedsättningar är för hårfin för att kunna göra mer än förvirra. Jag tycker nog att Lars Melin är onödigt kategorisk och lite slarvig i sin text, kanske för att han är så arg på ”språkaktivismen”. Inte bara när det gäller funkisord. Det kan hända att En syl i vädret återkommer till debatten i DN.

Den där bra klockan från habiliteringen går förresten under namnet muppklockan här hemma. Det är inte en inbjudan till hela världen att kalla oss eller några andra för muppar. Självdistans kan man inte ha åt någon annan.

Det finns ett par sylar i vädret om näraliggande ämnen (orden tillgänglighet och brukare  samt ”person först”-principen). Läs dem gärna!