De senaste åren har fler fått sin personliga assistans indragen. Det förändrar hela deras liv – successivt stängs deras vägar ut. Välfärden ska inte få monteras ner i tysthet, skriver Simon Fornander med flera.
DEBATT. Det sker inte med höjda röster.
Inga presskonferenser, inga förstasidor.
I stället: Ett mejl. Ett beslut. En insats som försvinner. Ett liv som krymper.
Det är så det ofta går till när människor förlorar sin personliga assistans. Det som för den breda allmänheten kan framstå som en administrativ åtgärd är i själva verket en grundläggande förändring av hela livet. Assistansen handlar inte om bekvämlighet. Den handlar om att kunna leva, inte bara överleva.
Vi som skriver detta har sett vad som sker när assistansen försvinner. För någon i vår närhet hände det nyligen. Efter många år av fungerande stöd togs insatsen bort. Utan att någon av oss i hans närhet, vänner, grannar, tidigare kollegor eller assistenter tillfrågades. Vår erfarenhet vägde inte in. Vår oro spelade ingen roll. För enligt dagens system behövs inte våra röster.
Och just där ligger problemet.
Personlig assistans är en av de mest intrikata formerna av stöd. Den kräver kunskap, tillit och kontinuitet. Den fungerar inte i tomrum. Den formas i relationer och genom förståelse av hela livssituationer. När beslut om att dra in assistansen fattas utan att omgivningen tillfrågas, är det inte bara ett mänskligt svek, det är också en kunskapsförlust.
Det här är inte ett undantag. Det är en struktur.
De senaste åren har kriterierna för personlig assistans blivit snävare. Omprövningarna har blivit fler. Tolkningarna hårdare. Och i takt med detta har en tyst reträtt skett från insyn, från dialog, från det verkliga livet. Istället för att bredda förståelsen krymper perspektivet till dokument, scheman och juridiska bedömningar.
Resultatet är att beslut om livsavgörande stöd fattas av människor som aldrig har träffat brukaren. Och utan att höra dem som lever nära. Det är inte handläggarens fel. Det är systemets utformning.
Det vi efterlyser är inte känslobaserade beslut. Det vi efterlyser är verklighetsförankring. Ett komplement till pappersunderlagen. En möjlighet att förstå den komplexitet som inte alltid går att fånga i formulär.
Vi föreslår att Försäkringskassan, kommunerna och beslutsfattare inför rutiner där personer i brukarens omgivning – där så är relevant – ges möjlighet att lämna synpunkter inför beslut. Det ska ske frivilligt, med respekt för integritet, men med utgångspunkten att fler perspektiv ofta leder till bättre beslut.
Det kräver ingen ny lag. Bara en vilja att lyssna. En respekt för att verkligheten ibland är större än det som ryms i akten.
Vi vet att resurserna är begränsade. Men det är just därför besluten måste bli träffsäkra. Felaktiga avslag leder inte till besparingar, de leder till ökad isolering, psykisk ohälsa, fler sjukvårdsinsatser och ökad belastning på andra delar av välfärden.
Men framför allt leder de till något som inte kan mätas i budgetposter: att en människa tappar greppet om sitt liv.
När en person förlorar sin assistans utan att någon i hens omgivning fått säga ett ord, då släcks något. Inte plötsligt, men stegvis. Det börjar med en tystnad, en otrygghet. Ett mönster som rubbas. Ett sammanhang som går förlorat. Och det sker ofta så diskret att vi knappt märker det förrän det är för sent.
Därför måste vi tala om det. Och därför skriver vi.
För om vi inte reagerar när välfärden monteras ner i tysthet, då är tystnaden också vår.
