För 30 år sedan trädde en världsunik lag igenom i Sverige – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Dåvarande socialminister Bengt Westerberg var hjärnan bakom denna rättighetslagstiftning, som ger svårt funktionsnedsatta människor möjligheten att leva ett gott liv. Som Bengt Westerberg skriver i en debattartikel i Svenska Dagbladet: “Vi kan inte trolla bort deras funktionsnedsättningar, men vi kan försöka kompensera för dem.”
Det unika med LSS var att den inte enbart förbjöd diskriminering eller lagstiftade om tillgänglighet, det uttalade målet var att funktionsnedsatta personer skulle kunna leva självständiga liv och kunna göra aktiviteter som andra gör: bestämma själva när de behöver gå på toaletten och få hjälp med det, ta en fika med en kompis på stan, flytta hemifrån.
Innan jag kritiserar hur lagen urholkas, låt mig säga att under de dryga tio år som jag och barnen haft kontakt med LSS har vi haft att göra med ett stort antal handläggare och de har varit till allra största delen helt underbara. Medkännande, kunniga och engagerade, villiga att ta ett par steg extra för att få stödinsatser på plats. Härdade funkisföräldrar vet att det inte är en självklarhet. Jag ska erkänna att jag till och med gråtit glädjetårar över en LSS-utredning där jag för första gången inte kände mig påhoppad och kränkt som förälder och där alla fakta var riktiga.
Men regeringar har kommit och gått och majoriteter i riksdagar har bit för bit urholkat LSS till att allt mindre handla om att ge funktionsnedsatta personer ett gott liv och allt mer till hur mycket en kommun kan tänja på lagparagrafer för att slippa undan att bekosta insatser. Där har de haft behjälpligt stöd av rättsväsende som saknar kompetens om funktionsnedsättningar och allt som oftast går på kommunernas beslut. Parallellt har debatten om fusk inom assistansvården spillt över på den tidigare inte särskilt ifrågasatta åsikten att samma mänskliga rättigheter ska gälla oavsett funktionsvariation. Misstänksamheten mot personer i behov av LSS-insatser ökar och antalet avslag likaså. Tendensen har varit densamma under alla år. De första larmen kom redan 2012.
Bengt Westerberg anser i sin debattartikel i Svenska dagbladet att en ny LSS-lagstiftning behövs, där rättigheterna förtydligas och skärps. I ett Europa där demokratins framsteg efter Berlinmurens fall raderats och autokratiska krafter är på frammarsch är det alltid svaga grupper som är förlorare och de allra största förlorarna är de som saknar kapacitet att föra sin egen talan och som i sina liv måste sätta sin tillit till andra människors välvilja.
Sedan barnen var små har jag planerat för min egen död därför att jag vet att den dagen jag inte kämpar för dem kommer ingen annan att göra det i mitt ställe. Innan jag dör behöver jag få så mycket trygghet på plats runt dem som möjligt. Det låter kanske dramatiskt men det är pragmatisk fakta som varje funkisfamilj behöver förhålla sig till.
