Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor, och varje dag får 20 kvinnor i Sverige diagnosen. Om bröstet behöver opereras bort rekommenderas kvinnan att erbjudas en rekonstruktion, alltså plastikkirurgi med ett bröstimplantat eller egen vävnad, eller en kombination.

I det nationella vårdprogrammet för sjukdomen motiveras rekonstruktionen med att ”god bröstsymmetri ger bättre kroppsuppfattning, minskad psykosocial sjuklighet och ökad livskvalitet”.

Men alla vill inte ha ett konstgjort bröst. En av dem är 32-åriga Sundsvallsbon Matilda Lindmark, som i fjol fick veta att hon bar på en aggressiv cancer-
tumör i ena bröstet.

– Min magkänsla var att bli av med brösten skulle vara ett ganska litet pris att betala, om jag fick bli frisk. Med bröst i ena vågskålen och cancer i den andra kändes det som ett otroligt enkelt beslut att ta, säger hon.

Kirurgen som gav beskedet att Matildas bröst behövde opereras bort var helt inställd på rekonstruktion, fortsätter hon.

– Men jag hade läst på om riskerna med operationen och kände att det var inget jag ville göra. Det är ett stort ingrepp som påverkar känsel, rörlighet och styrka i bröstmusklerna, och axlarna runt omkring.

En tiondel av alla som opererar in implantat kommer att behöva operera ut det igen inom fem år på grund av komplikationer, och en fjärdedel av alla som behöver strålbehandling måste ta ut det.

Komplikationer vanligt vid rekonstruktion

– Så jag sa att jag hellre ville ta bort det andra bröstet också. Både för att det skulle kännas konstigt med ett bröst, och svårt med bh:ar och bikinis, och för att jag skulle se bröstet som ett potentiellt dödshot, säger Matilda.

Beslutet ifrågasattes.

– Kirurgen trodde att jag var i chock och skulle ångra mig. Han ville inte ta bort ett friskt bröst.

Är inte det ett rimligt argument, givet riskerna med en operation?

– Jag tycker att man måste skilja på vad som är en canceroperation och vad som är en skönhetsoperation. Man vet att känslan av symmetri är viktig för välmående, därför erbjuds bröstrekonstruktioner trots att det finns risker med operationen. Att jag ville bli symmetrisk och platt är också en skönhetsoperation, som borde väga lika tungt.

Att ta bort ett bröst är en mindre avancerad operation än att rekonstruera ett bröst, enligt Matilda.

– Så att kirurgen försökte övertala mig att genomgå ett större ingrepp med större risker gjorde det tydligt för mig att det är så otroligt viktigt i samhället i dag att kvinnor uppfyller idealen och ser ut ”som man ska”. Här nånstans väcktes mitt engagemang.

Efter att det visat sig att Matilda hade en genetisk mutation som ger ökad risk att utveckla bröstcancer även senare i livet fick hon sin vilja igenom och fick operera bort även det andra bröstet.

– Att beskedet om mutationen skulle bli en ”positiv” nyhet i sammanhanget känns helt befängt. Man känner sig kränkt nästan, att jag inte skulle duga som kvinna om jag inte har två bröst, säger hon.

Ifrågasatta av vården

Under pågående cancerbehandling gjorde hon ett inlägg på ett Facebookforum för bröstcancer-drabbade, och kom i kontakt med personer som på liknande vis upplevde sig ifrågasatta av vården. Någon hade fått höra att hon inte skulle känna sig som en riktig kvinna utan två bröst. Det skulle bli ”fruktansvärt fult”. Hon skulle få psykiska problem. I ett annat möte hade kirurgen vänt sig till kvinnans make i sin övertalningskampanj.

De startade patientföreningen Plattnormen, som på ett halvår samlat ihop ett hundratal medlemmar.

– Vi har två mål. Dels att den som tvingats ta bort ett av sina egna bröst ska ha kunna välja mellan att leva med ett bröst, få en rekonstruktion eller ta bort det andra också. Men också att synliggöra det platta alternativet, visa hur man kan se ut med en platt bröstkorg, säger Matilda.

Nu hör kvinnor av sig till föreningen och berättar att de gjort en rekonstruktion, med smärta, stelhet, nedsatt styrka och andra problem som följd.

– De mår inte bra, och säger att de aldrig hade gjort rekonstruktionen om de vetat om riskerna och fått alternativet att bli platt från början. Det är farligt. Vården vill väl, men den ska inte övertala oss om vad vi behöver för att bli lyckliga, säger Matilda.

Vad vårdprogrammet lutar sig på i sina rekommendationer om att rekonstruera ett bortopererat bröst är forskning som visar att ungefär en tredjedel av alla kvinnor som fått ett bröst bortopererat utan rekonstruktion drabbas av problem som nedsatt självkänsla, depression, störd kroppsuppfattning eller sexuella problem.

Men forskningsresultaten är från sjuttio- och åttiotalet, och i samma dokument står även att det saknas randomiserade studier som bekräftar att besvären skulle vara mindre hos dem som rekonstruerat sitt borttagna bröst.

Rätten att välja

En färsk studie från 2021 visar att 74 procent av dem som själva valt att leva med ett eller utan bröst är nöjda med resultatet av operationen. Ett vanligt skäl till missnöje är enligt studien kirurgers ovilja att hörsamma patientens önskan.

– Av de som själva valt bort rekonstruktion är de flesta nöjda, och det viktigaste för hur man upplevt vården är om man känner sig delaktig och fått gehör för sina önskemål. I min värld är det helt självklart, säger Matilda Lindmark.

Hon understryker att föreningen Plattnormen inte förespråkar något särskilt behandlingsalternativ, utan rätten att välja.

– För många kvinnor är det nog viktigt att behålla sin silhuett så långt som möjligt, och jag lägger ingen värdering i om man väljer det. Men vården måste bemöta oss som individer, som vill olika saker. Och det här valet finns liksom inte. Det är det vi vill ändra.

I USA blev ”aesthetic flat closure”, alltså en operationsmetod som ger en så slät och symmetrisk bröstkorg som möjligt, i fjol en officiellt godkänd behandling efter bröstcancer.

Matilda berättar att hon själv fick styrka från den amerikanska rörelsen för rätten att välja en platt bröstkorg. Hon hoppas att Plattnormen ska kunna vara ett bollplank och ett stöd till kvinnor som inte upplever att de behöver två bröst för att bli lyckliga.

– När jag såg bilderna på starka, vackra, självsäkra kvinnor utan bröst kände att det är dit jag vill komma. Det blev en otroligt stark målbild för mig. Jag vill att alla ska må bra i sin kropp, även om man inte uppnår alla ideal. Den styrkan och tryggheten vill jag sprida.