I januari 1974 samlades en grupp människor med utvecklingsstörning i Salem i Oregon för att bilda en förening. De ville ha en förening där de kunde föra sin egen talan och de diskuterade vad föreningen skulle heta. Då sa en i gruppen:
– Jag är trött på att bli kallad utvecklingsstörd. Vi är människor först och främst!
Eftersom de talade engelska sa hen nog egentligen:
– I am tired of being called retarded. We are people first!
Så kände tydigen många av dem, för de bestämde sig för att kalla föreningen så: People first. Föreningen växte, efter några år hade den tusentals medlemmar och i dag har den 17 000 medlemmar i hela världen. Och ”people first” är inte bara namnet på föreningen utan också på ett sätt att tala om människor med vissa funktionsnedsättningar och sjukdomar. ”Person först” kallas det i Sverige ibland. Det uttrycket har vandrat iväg en bit från det ursprungliga ”människor först och främst”, men tanken finns kvar.
Man vill se personen, inte bara diagnosen, och språket ska spegla tanken. Inom vård och omsorg tycker många att det känns bättre att säga till exempel att Johanna har en utvecklingsstörning än att hon är utvecklingsstörd. Kanske för att man behöver den signalen till sig själv och andra för att komma ihåg hela Johanna mitt i alla bestyr.
För personens egen självkänsla kan det också vara viktigt – det var ju så ”people first” kom till. ”I am tired of being called retarded”.
Men det är tveeggat, för någon som ser sin funktionsvariation som en fundamental del av sin personlighet vill kanske inte markera ett sådant avstånd. Många autistiska personer vill till exempel hellre kallas autister än personer med autism.
I en studie i Storbritannien 2016 fick 3 400 personer, en del med autism, andra som jobbade med autistiska personer eller var föräldrar till autistiska barn, svara på frågor om vilket uttryck de föredrog. Det visade sig vara olika, men det fanns en tendens. Fler professionella och föräldrar föredrog ”person with autism” medan fler av dem som själva var autister hellre kallades så.
Argumentet emot är naturligtvis att en människa är så mycket mer. Men i de flesta sammanhang är det självklart. Vi säger ju inte att Reza är en ”person med barnbarn” för att betona att han inte bara är farfar utan en massa annat också.
Eller som bloggaren på Anarkoautism skriver:
”När jag använder ord som autist och autistisk för att beskriva mig själv eller autister i allmänhet, är det inte ovanligt att någon okänd människa dyker upp och förklarar för mig att faktiskt, man är inte sin diagnos, autism är något du har och inte något du är. (…) Att säga åt någon vem de är på det sättet är ju för det första hemskt oförskämt. Vem tror du att du är liksom? Vem är du att säga åt mig vem jag är? Säger du detsamma till någon som kallar sig kvinna? Bisexuell? Trans? Svart? Valfri nationalitet? Vänsterpartist?”
Och autister är ”awesome”, skriver Anarkoautism lite längre ner. Inte några som det är okej att tycka lite synd om sig själv för att man är förälder till. Bloggen har inte varit aktiv på ett par år, men där finns en del tänkvärt på temat respekt.
Att säga åt någon vad den borde kalla sig själv är uppenbarligen respektlöst. Men sen är vi olika, har olika erfarenheter och lägger olika saker i orden – autister och andra, med eller utan utvecklingsstörning. Det ligger liksom i sakens natur.
