Regeringen föreslog 2017 ändringar i lagen om personlig assistans för att spara pengar. Kritikstormen som följde pekade på att de strängare bedömningarna skulle neka många med funktionsnedsättningar personlig assistans. Lotta är en av dem som fick besked om neddragen assistans och har överklagat i alla instanser. ”I dag kan hon inte leva ett fullgott liv”, säger Lottas syster Kinna Skoglund.

– 2017 omräknades Lottas assistans. Kommunen tog in en konsult som träffade henne två gånger och 2018 kom beslutet om avslag på personlig assistans. Vi har överklagat beslutet i både förvaltnings- och kammarrätten. Fram till november i år har Lotta haft personlig assistans i 27 år, säger Kinna.

LSS, som står för lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, omfattar tio olika stödinsatser, varav personlig assistans är en. Personlig assistans innebär hjälp med  grundläggande behov, till exempel personlig hygien, måltider och kommunikation.

Varför har Lottas assistans dragits in?

– Enligt de jurister som vi har konsulterat är Lottas grundutredning dålig. I den framgår inte Lottas omfattande sjukdomsbild och alla beslut baseras på grundutredningen, säger Kinna.

Varför tror du att just Lotta drabbats?

– Jag tror att det beror på att Lottas funktionsnedsättning inte är fysisk. Hon har en sjukdom som heter pandas, samsjuklighet och kunskapen är låg om både ovanliga sjukdomar och personer med flera sjukdomar.

Pandas, som är en akronym, är en autoimmun sjukdom som ger olika symtom inom det neuropsykiatriska området. Sjukdomen inleds med ett utbrott av OCD (tvångssyndrom) och/eller ticsstörning, enligt en artikel i webbtidningen Special nest som skriver om neuropsykiatri.

– Lotta kan prata, är rörlig och sjukdomen är inte uppenbar. Hennes stora svårighet är att ge och ta emot information, hon kan inte planera sin vård och ta sina mediciner själv.

Kinna berättar att även två bekanta till Lotta har fått sitt assistansstöd indraget, vilket nyhetssajten Jnytt tidigare har rapporterat om.

Assistenter drogs in på dagen

Kinna är kritisk mot hur kommunen har behandlat Lotta och menar att Lotta har rätt till fullgoda levnadsvillkor.

– Kammarrättens dom kom den 3 september. Lotta hade precis legat på sjukhus efter suicidförsök och kommunen meddelande hennes gode man att assistenterna dras in på dagen. Klockan 15 fick Lotta beskedet att assistenterna, som slutade klockan 19, inte skulle komma tillbaka.

Kinna säger att efter att hon sökt kommunen, politiker och media kom beskedet från kommunen att Lottas assistans inte skulle ha tagits bort på dagen, utan planering, och assistenterna återinsattes tillfälligt. Men den 7 november drogs de in och Lotta flyttade till systern Kinna i Göteborg.

– Hon vågade inte bo kvar hemma så hon bor hos min familj nu. Hon är stressad, rädd och ledsen, men trygg. Hon säger att hon saknar sitt hus, sin man, sin hund och det liv som de hade med stöd där.

Lotta, som har haft personlig assistans sedan hon var 18 år, har tidigare berättat om sitt liv och sin oro för att bli av med assistansen för Sveriges radio.

– Lotta har haft personlig assistans 49 timmar i veckan och tillsammans med sin man, som också har en sjukdom, har de kämpat så hårt för att få ett fungerande liv och nu har livet slagits i spillror, säger syster Kinna.

Kinna och Lotta har skickat in en ny ansökan om personlig assistans men nu har kommunen satt in andra insatser till stöd. Enligt Kinna kommer Lottas nya insatser, om de beviljas, att kräva lika många timmar som Lottas assistenter och mer samordning från kommunen.

– Vi har ansökt om hemtjänst tre gånger per dag, boendestöd tre gånger i veckan, ledsagning fyra, fem gånger i veckan, hemsjukvård tre gånger per dag, kontaktperson, epilepsilarm och kameratrygghet på natten, säger Kinna.

”Vågar inte vara hemma själv”

Beviljas en person med funktionsnedsättning inte LSS återstår att söka stödinsatser enligt Socialtjänstlagen, till exempel hemtjänst, ledsagarservice och larm.

– Med hemtjänst kommer Lotta bara genom den specifika insatsen att få stöd från 14 personer i veckan. Därutöver behöver hon ledsagarservice, kontaktperson, boendestöd och hemsjukvård, det blir minst 20 nya personer som kommer och går i Lottas liv, säger Kinna.

Kinna jämför med att Lotta tidigare har haft fyra assistenter som har arbetat hos henne i flera år.

– Eftersom Lottas stora problem är kommunikation gör en vardag med mycket människor det oerhört svårt. För henne har tryggheten varit att ett fåtal personer har lärt känna henne och kunnat ge henne stödet hon behöver.

Kinna berättar att Lotta har en LSS-handläggare som ska samordna hennes insatser.

– Han har meddelat att hemtjänst och boendestöd är klart och Lotta har beviljats tolv timmars stöd i veckan och det tycker kommunen är tillräckligt. Men vi väntar på besked om ledsagare, hemsjukvård och kontaktperson och tills det är klart vågar Lotta inte vara hemma själv.

Ledsagarservice innebär att följeslagare ska underlätta för personer med funktionsnedsättning ”att delta i samhällslivet och komma ut bland andra människor”, enligt Kunskapsguiden, som beskriver insatser från bland annat Socialstyrelsen. En kontaktperson kan till exempel bidra till att bryta personers isolering genom umgänge och stöd i fritidsaktiviteter.

Kinna säger att sedan assistansen drogs in är Lottas mående mycket dåligt.

– Suicidrisk finns i hennes sjukdomsbild och tillsammans med intellektuell funktionsnedsättning gör att hon också har svårt att hantera och hitta strategier i nya situationer.

Hoppas kunna åka hem till jul

Ansvaret, och kostnaderna, för LSS delas i dag mellan kommunerna och staten. Kommunen står för personlig assistans för personer med mindre behov än 20 timmar i veckan, staten för dem som med större behov än 20 timmar.

År 2019 hade knappt 20 000 personer personlig assistans genom statlig assistansersättning eller genom kommunen, enligt Aftonbladet.

I LSS-utredningen, som presenterades 2019, föreslogs att staten ska ta över hela ansvaret. Kritiken har bland annat handlat om att kommunerna gör olika bedömningar av vem som ska ha rätt till en personlig assistent samt antalet assistanstimmar.

Skulle det kunna göra skillnad?

– Att staten får ett helhetsansvar skulle vara bättre eftersom det förhoppningsvis kan leda till en bättre helhetssyn. Men det skulle ju inte göra att Lotta får tillbaka sina assistenter, säger Kinna.

Vad kommer Lotta att göra nu?

– Lotta har sagt att hon hoppas kunna åka hem till jul. Hon vill få julpynta med sin man och fira julen som andra får göra.

Kinna har till exempel efterlyst hjälp till Lotta bland sina Facebookvänner: ”Om någon kan tänka sig att hjälpa henne och hennes man någon gång då och då när hon inte har några assistenter får ni jättegärna höra av er, till exempel någon som kan följa med på läkarbesök (hon har inte fått beviljats stöd för det)”, skrev hon den 30 november.

– Det värsta är att kommunen äventyrar Lottas liv genom stressen som det innebar att bli av med tryggheten, som assistenterna var, och det är högst osäkert om det blir billigare med alla insatser i slutändan. Om situationen för Lotta blir för svår är risken att hon inte klarar det.