Kurarenga Kaitire befinner sig i Manila för att delta vid ett pågående regionalt möte om de leprasjukas situation. År 2010 fick hon efter en läkarundersökning beskedet att hon hade drabbats och valde då att omgående berätta om det för sin man. Men hon hade inte räknat med att han skulle reagera som han gjorde.
– Han blev känslokall och började hålla sig på avstånd från mig och vårt barn. Han kom inte längre hem i tid och vägrade vidröra mig, och när jag frågade honom varför han betedde sig som han gjorde misshandlade han mig och klippte av mig håret, berättar hon för IPS.

Efter en tid av fortsatt misshandel kastade Kurarenga Kaitire ut sin man från deras gemensamma hus. Då beslutade han att montera bort taket på byggnaden så att ingen längre skulle kunna bo där.

Hjälp till värdigt liv

Ungefär samtidigt kom hon för första gången i kontakt med Itinnenga Uan, som är ordförande för Kiribatis avdelning av Stillahavsregionens lepraförbund. Det är en organisation som arbetar för att hjälpa personer med lepra att kunna leva ett värdigt liv. Och Kurarenga Kaitire var i behov av stöd.
– Hon var ensamstående, hade fysiska problem och var utsatt för diskriminering. Så vi hjälpte henne att öka sina inkomster så att hon kunde renovera huset, berättar Itinnenga Uan.

Kurarenga Kaitire har arbetat hårt på många sätt för att försöka öka sina inkomster, och i dag lever hon på att sälja grönsaker och plantor.
Kiribati, som ligger längs ekvatorn i Stilla Havet, har endast 118 000 invånare. För att vara ett så litet land är det hårt drabbat av lepra, och nästan 200 nya fall rapporteras årligen. Den diskriminering och stigmatisering som de drabbade utsätts för är lika omfattande i Kiribati som på de flesta andra platser i världen, enligt Itinnenga Uan.

Stigande havsnivåer hotar att utplåna Kiribati och för dem som lever med lepra blir den stigmatisering de möter en ytterligare svår börda. Landets regering, som till stora delar är beroende av bistånd för sina välfärdssatsningar, har nyligen inlett en satsning för att ge dem som lever med lepra ekonomisk hjälp, vid sidan av gratis läkemedel.

Men för att få tillgång till detta stöd måste de leprasjuka först genomgå en myndighetskontroll där det fastställs hur långt sjukdomen har framskridit. Detta görs genom en skala från noll till tolv, och de leprasjuka som hamnar högst upp i skalan får månadsvis ett bidrag på motsvarande knappa 330 kronor.

Behandlingsbar sjukdom

Lepra, som tidigare mest var känt under namnet spetälska, är en kronisk sjukdom vars tidiga symptom är svårdiagnosticerade. Men om den förblir obehandlad så kan lepra enligt Världshälsoorganisationen WHO leda till ”permanenta skador på hud, nerver, armar, ben och ögon”. Sjukdomen, som sprids via luften, kan behandlas och tidig vård kan motverka de flesta funktionsnedsättningar den kan leda till.

På Kiribati har myndigheterna arbetat hårt för att öka befolkningens kunskaper om sjukdomen, och Kurarnega Kaitire gick till en läkare efter att ha hört om lepra på ett radioprogram.

Men mycket arbete återstår. Många av dem som levt med sjukdomen länge utan att ha fått behandling har med tiden drabbats av funktionsnedsättningar, däribland blindhet. Och för dessa personer kan klimatförändringarnas effekter slå särskilt hårt. Men trots det genomförs inga särskilda satsningar för dem som har funktionsnedsättningar.
– De stigande havsnivåerna gör att vi är på väg att sjunka, och vi utsätts för återkommande hårda regn, vindar och översvämningar. Vår regering meddelade nyligen att alla bör bygga mer på höjden, och jag skulle kunna bygga ytterligare fyra till fem våningar på mitt hus. Men hur ska de som fått sin rörelseförmåga hämmad på grund av lepra kunna ta sig upp så högt? Vilket alternativ har dessa personer?, frågar Itinnenga Uan.

Det tog nästan ett dygn för Kurarenga Kaitire att resa till Manila, och hon säger att hon med tiden blivit allt mer stel i sina ben. Hon säger att hon nyss talade med sin dotter som via telefon berättade att det regnade kraftigt hemma i Kiribati. Kurarenga Kaitire oroar sig redan för den långa hemresan och för att sedan mötas av översvämmade vägar när hon väl nått fram.
– Jag får bege mig hem till dig i stället, skämtar hon och nickar åt Itinnenga Uan.

Hans bostad ligger närmare flygplatsen i ett område som inte är lika utsatt för översvämningar.

Knyter kontakter

Vid mötet i Manila hoppas de att kunna knyta nya kontakter. En förhoppning är att den japanska stiftelsen Sasakawa Memorial Health Foundation/Nippon Foundation, TNF, som stöttar olika satsningar mot lepra i olika delar av världen, även ska bli verksam i Kiribati. TNF har arbetat mot lepra i flera decennier, bland annat genom att bidra till gratis sjukvård för leprasjuka genom Världshälsoorganisationen, WHO.

För Kurarenga Kaitire är det stora målet i livet att hjälpa sina barn att få en bra utbildning och att lyckas hantera alla utmaningar hon står inför. Hon berättar att hennes före detta man nyligen sökte upp henne och ville be om ursäkt. Men hon vägrade ta tillbaka honom.
– Jag behöver mediciner, ekonomisk stabilitet och framför allt – ett värdigt liv. Och jag vill inte ha en man som inte kan erbjuda mig det, säger hon.