Deltagare från 23 länder var med under det fyra dagar långa globala forumet för medborgarorganisationer som arbetar mot lepra. Mötesdeltagarna enades om en rad rekommendationer – där en av de tydligaste var att det internationella arbetet mot lepra i högre grad bör involvera personer som har egna erfarenheter av sjukdomen.

En av deltagarna var Joshua Oraga från den lokala organisationen ALM Kenya. Han påpekade att det står i Världshälsoorganisationens riktlinjer att personer som själva haft sjukdomen i högre grad ska involveras i arbetet mot den.
– Vi är den enda aktörerna som har varit med hela vägen.
Enligt Joshua Oraga är organisationerna särskilt viktiga i arbetet för att bekämpa den stigmatisering och den diskriminering som ofta drabbar leprasjuka.

Forumet hade organiserats av de två japanska organisationerna Sasakawa Health Foundation och Nippon Foundation, som bedriver internationellt arbete för att bekämpa lepra och sprida kunskaper om sjukdomen. Organisationerna driver gemensamt sajten Leprosy Today.
En annan rekommendation från mötesdeltagarna var att kunskaperna om lepra måste förbättras hos både allmänhet och myndigheter – samt att de organisationer som arbetar mot sjukdomen måste få ett ökat stöd och större inflytande över de insatser som görs.

Stort lokalt engagemang

Sasakawa Health Foundations ordförande Takahiro Nanri menar att forumet blev mycket lyckat, på grund av det starka engagemanget från representanter för lokala organisationer.
– Forumet kom verkligen att ledas av dem, vilket jag är mycket glad över. Rekommendationerna är bra, men det allra viktigaste anser jag vara den process som kom igång, säger han.

Joshua Oraga från ALM Kenya drabbades själv av lepra i sin ungdom, och han uttryckte sin tacksamhet över det arbete som WHO:s goodwill-ambassadör mot lepra, Yohei Sasakawa, som även är ordförande för Nippon Foundation, har utfört under sin fyra decennier långa kamp mot sjukdomen.
Den sociala stigmatisering som finns kring lepra – som tidigare var känd som spetälska, och också går under namnet Hansens sjukdom – utgör ett hinder för att sjukdomen snabbt ska kunna diagnosticeras.

Lepra är en kronisk sjukdom vars tidiga symptom är svårdiagnosticerade. Men om den förblir obehandlad så kan lepra enligt WHO leda till ”permanenta skador på hud, nerver, armar, ben och ögon”. Sjukdomen, som sprids via luften, kan behandlas och tidig vård kan förhindra de flesta funktionsnedsättningar den kan leda till. Och den inte längre är smittsam när någon påbörjat sin behandling.

Lucrecia Vazques från Colombia kände sig upplyft av forumet. Hon har själv svåra erfarenheter av lepra, en sjukdom som inte bara drabbade henne, utan även hennes lilla barnbarn och hennes son, som var den som diagnosticerades först.
– Det var mycket tufft. Jag hade inga kunskaper över huvud taget, och vi trodde att vi skulle dö, berättar Lucrecia Vazques för IPS.
– Men vi hade något att kämpa för, och här är jag nu. Att delta vid detta forum känns som att resa sig ur askan, säger hon.

Ökade kunskaper krävs

Vid mötet underströk Arturo Cunanan, som är chefsläkare vid filippinska Culion Sanitarium, att det under de senaste åren globalt har rapporterats om runt 200 000 nya fall av lepra varje år. Siffran är ganska stabil men enligt Arturo Cunanan hade den varit lägre – om rätt informationssatsningar hade gjorts.
Den sociala stigmatisering som finns kring lepra – som tidigare var känd som spetälska, och också går under namnet Hansens sjukdom – utgör ett hinder för att sjukdomen snabbt ska kunna diagnosticeras. Enligt Arturo Cunanan tar det i genomsnitt två år innan en person som drabbats av lepra påbörjar sin behandling.

Många patienter känner inte till att sjukdomen kan behandlas, medan andra dröjer med att uppsöka sjukvården på grund av den skam som fortfarande omgärdar lepra. Dessutom menar experter att det ofta saknas kunskap om sjukdomen inom de offentliga sjukvårdssystemen.
– Eftersom sjukdomen inte längre ses som ett folkhälsoproblem tror många myndighetsansvariga att det betyder att den är utrotad, och blir förvånade när de inser att detta inte stämmer, säger Arturo Cunanan.

Detta har i sin tur lett till att mindre resurser används för att bekämpa lepra. Och Arturo Cunanan menar att det handlar om en sjukdom som aldrig kommer att prioriteras i de offentliga satsningarna.
– Det finns större och mer akuta kriser och problem, säger han.
Ett exempel är Filippinerna, där lepra betraktas som ett litet problem. Antalet nya fall som rapporteras är relativt lågt, det handlar om mellan två och tre tusen nya fall om året hos en befolkning som uppgår till 107 miljoner.

Stigmatiseringen hindrar arbetet

Samtidigt har detta enligt Arturo Cunanan lett fram till att arbetet för att upptäcka och motverka sjukdomens spridning har försummats.
Lucy Massao, som är medlem av Tanzanias lepraförbund, TLA, påpekar att stigmatiseringen av sjukdomen också genomsyrar den offentliga sjukvården i hemlandet.
– Vi ägnar mycket tid till att informera människor, däribland myndighetsföreträdare, säger hon.

Samtidigt uppgav många deltagare vid forumet att sjukvårdsmyndigheter i allt högre grad börjat inse värdet av de organisationer som arbetar för personer som själva haft lepra.
– Ni är de främsta experterna, eftersom ni har egna erfarenheter, underströk Arturo Cunanan.

V.R. Pemmaraju vid Världshälsoorganisationens globala program mot lepra säger till IPS att de organisationer som arbetar mot lepra med tiden har blivit mer inkluderande och kunniga – vilket också gör dem mer effektiva.
– Det vi ser, och som är tydligt vid detta forum, är att grupperna arbetar mer globalt, att de består av fler kvinnor, och att de har större kunskaper om sjukdomen och det stöd som behövs, säger V.R. Pemmaraju.

Det som dock fortfarande saknas är att organisationerna lyckas samarbeta bättre med myndigheterna. Samtidigt hyser V.R. Pemmaraju tillförsikt inför framtiden.
– Jag ser hur organisationerna växer globalt och hur deras inflytande ökar. Med hjälp av dessa folkliga grupper är vi inom WHO optimistiska kring vår målsättning att uppnå noll nya fall av lepra.

Lepra är en kronisk sjukdom vars tidiga symptom är svårdiagnosticerade. Men om den förblir obehandlad så kan lepra enligt WHO leda till ”permanenta skador på hud, nerver, armar, ben och ögon”. Sjukdomen, som sprids via luften, kan behandlas och tidig vård kan förhindra de flesta funktionsnedsättningar den kan leda till.

Tidigare var det vanligt i stora delar av världen att de som drabbats av lepra blev isolerade. Och det är något som fortfarande är vanligt på vissa platser, trots att det numera är känt att sjukdomen kan behandlas och att den inte längre är smittsam när någon påbörjat sin behandling.