Aktivt deltagande för alla

Hemma hos familjen Laanemets-Åslund i Västra Bodarna går eftermiddagen över i kväll. Bröderna Malte och Widar, åtta och sex år gamla, har just kommit hem från ett par dagar på korttidshemmet. Mamma Louise och Widars personliga assistent Sofia myser med grabbarna och roddar med allt som ska göras innan kvällsmat.

Huset är fritt från trösklar och anpassat efter att båda pojkarna behöver hjälp dygnet runt. När pappa Fredrik kommer hem samlas alla i det rymliga köket, och glädjen är stor efter att inte ha sett varandra på några dagar. På bordet ligger pojkarnas läsplattor. Med hjälp av den nyutvecklade appen Rättvisat kan barnen berätta om sina dagar för den som inte varit med, och i dag var det tandläkarbesök. I Rättvisat kan man fotografera, spela in videoklipp och förklara vem användaren är och hur hen kommunicerar. Detta gör det lättare att presentera sig både för tandläkaren och för exempelvis ny personal på boende och i skola. Widars berättelse från dagen visar tydligt att han inte gillade att gå till tandläkaren. Han var arg och sa ifrån, och tänderna förblev okontrollerade. Malte däremot gillade tandläkaren.

Att göra sig förstådd

De flesta av oss blir någon gång missförstådda eller feltolkade, men när det gäller barn och ungdomar med funktionsnedsättning påverkar missförstånden ofta mycket mer. Ann-Marie Stenhammar, utbildare och ”utforskare” gällande barn med funktionsnedsättning och deras familjer, blev för sju år sedan inspirerad av ett projekt i Birmingham. Där skickade personal och anhöriga USB-stickor mellan varandra, för att lätt kunna presentera olika saker med hjälp av film.

– I mitt arbete har jag många gånger sett att barn och föräldrar inte alltid har samma perspektiv. När det gäller barn med funktionsnedsättning är det extra viktigt att de får hjälp med att kunna öka sin egen självständighet, också gentemot sina egna föräldrar. Att kunna presentera sig själv på det sätt man själv vill är då en grundförutsättning för fortsatt kommunikation och förståelse, säger Ann-Marie Stenhammar.

Bräcke diakoni i bräschen

Hon berättade om Birmingham för personalen på Bräcke diakoni i Göteborg, som med sin långa erfarenhet inom området bestämde sig för att anta utmaningen. Johanna Björnhage, verksamhetschef för förskolorna på Bräcke diakoni, genomförde 2013 ett Ipad-projekt på förskolan Stegen på Hisingen. Hon och kollegan och logopeden Lina Bjarnegård Carlsson kopplade ihop behovet av att visa rörliga sekvenser och det traditionella kommunikationspasset, det vill säga en bok där det går att läsa allt som personen vill dela med sig av när det kommer till vem en är och hur en kommunicerar. Med hjälp av finansiering från Allmänna arvsfonden skapade de appen ”Rättvisat – mitt digitala kommunikationspass”. Rättvisat förvandlade det som redan fanns till en digital produkt som blir lätt att både använda och uppdatera.

– Den som är inskriven i habiliteringen har i genomsnitt mellan 80 och 90 personer i sitt nätverk, och det är en enorm stress för anhöriga att hela tiden upprepa personens diagnos och olika signaler. Behovet av att kunna förmedla samma information till många olika människor är stort, berättar Lina Bjarnegård Carlsson som nu fortsätter utveckla Rättvisat.

Appen släpptes, dock endast för Ipad, för gratis användning under våren 2017, och vidareutvecklas nu till en ny version för fler enheter. De som redan använt appen är de som får formulera behoven.

Från start till 2.0

Familjen Laanemets-Åslund har varit med från start.

– Vi var med i projektgruppen, där de först presenterade appen, berättar Fredrik.

Louise berättar att de var lite aviga i början, men att det vände fort.

– Johanna och Lina började prata, vi hade varsin läsplatta framför oss och började lägga in information med en gång. Det var lätt att hantera. Sedan var det bara att köra på, säger Louise och ler.

Malte och Widar gick på Stegens förskola, där personalen fick börja använda Rättvisat-appen genast. Där förstod de att om Widar eller Malte ska presentera sig för andra barn så behövs förbättringar: den skriftliga informationen behöver kunna höras. Lina Bjarnegård Carlsson har just i dagarna fått första utkastet av version 2.0 i sin hand och ett av utvecklingsområdena handlar om att den talsyntes som finns ska kunna gå att spela in själv, med en röst som användaren kan känna igen som sin egen. Detta kommer också att göra appen användbar för den som behöver syntolkning. Fler utvecklingsområden är att det ska gå att logga in på en server så att informationen alltid finns tillgänglig, oavsett om en har sin egen surfplatta eller telefon eller inte. Det ska också finnas ett privat och ett offentligt visningsläge.

– Alla ska kunna bestämma själva vem som är administratör, till exempel på boenden, så att inte vem som helst kan få reda på vad som helst eller ändra något utan ens vilja, berättar Lina Bjarnegård Carlsson.

Inte bara det positiva

Fredrik och Louise har diskuterat faktumet att de inte alltid vill dela information med alla, och ser fram emot uppdateringen som kommer att släppas i oktober 2018. Familjen använder några olika appar och program, som tillsammans bildar en helhet kring barnens kommunikation. Malte älskar choklad, berättar en inspelad videosnutt, och när han hör ljudet ler han stort. Widar berättar med hjälp av sin app att han är precis tvärtom: han gillar verkligen inte choklad. Han gillar inte heller när taxiresan blir för lång. Den avskyn delar han med sin bror – att sitta stilla i bilen är ingen storfavorit. En bild visar hur Malte ser ut när han är arg.

– I början lade vi bara in allt som är positivt, men nu har vi också med saker som barnen inte tycker om. Det underlättar arbetet för nya assistenter. Det är inte alltid roligt att visa hur man ser ut när man ogillar något, men det är viktigt för assistenterna att veta, säger Fredrik.

Små inspelade filmer visar vardagen, till exempel hur Malte gör när han vill ha mera mat.

– Det är en väldigt liten rörelse, det blir inte mer konkret än så. Det är ingen idé att vänta på något tydligare, man måste vara snabb. Filmerna är det absolut bästa sättet att visa till exempel en ny assistent hur barnen kommunicerar, förklarar Louise.

Sofia Ghambarzadeh håller med. Hon är assistent till Widar, och Malte har ett eget gäng. Tillsammans är det 14 assistenter runt de båda bröderna, vilket innebär att 14 olika personer i omgångar befinner sig i huset med familjen praktiskt taget dygnet runt. Därtill kommer alla människor inom vård och övrig assistans, i skolan, på fritids, på korttids.

– Jag behöver veta många olika saker för att göra ett bra jobb, hur gör han när han vill detta och detta, hur fungerar han i den och den situationen? Det är också bra att kunna kolla vad barnen gjort när man inte jobbat ett tag. Apparna hjälper mig att vara förberedd och lära känna Widar med en gång, berättar Sofia.

Tolkar lagen olika

Malte och Widar börjar bli hungriga. Sofia går och värmer mat, Louise och Fredrik förflyttar barnen från sina knän till deras stolar. Widar får visa bilder från appen på när han badar i ett bollhav, och han ler stort. Vi småpratar medan mörkret lägger sig utanför huset i skogens kant. Just nu har familjen den hjälp de behöver, men så har det inte alltid varit. När Malte föddes bodde familjen i Örgryte-Härlanda i Göteborg, där Malte fick gå på specialförskola, hade plats på korttids, rätt till avlösarservice 5 timmar i veckan och taxi till och från skolan. När lillebror var på väg flyttade familjen till Gårda. I Centrums stadsdelsförvaltning sa handläggarna att Malte inte tillhörde LSS. Familjen överklagade, och förvaltningsrätten dömde till deras fördel. I domen stod att ”Malte skall omfattas av personkrets enligt LSS. SDF skall åter pröva om Malte kan ha rätt till avlastning enligt LSS eller avlösning.” Då överklagade stadsdelen i kammarrätten.

– Vi sa att om ni tar bort Maltes rättigheter får ni göra en utredning på oss föräldrar, och sedan ta hand om oss. Vi kommer inte orka ta hand om honom själva, berättar Louise.

– Kammarrätten avslog senare kommunens överklagan, men när Widar föddes och vi förstod att här kommer ett barn till med funktionshinder … ja, då orkade vi inte mer, förklarar Fredrik.

Flyttade från Göteborg

Familjen flyttade till Partille. Kommunen såg till att ett inledande möte blev av så snart de fått reda på att familjen skulle flytta in. Mötet blev bra, eftersom handläggaren såg barnen och deras problematik.

– Vi hade aldrig blivit bemötta på det sättet. Vi tänkte: kan det gå till så här? Fredrik ser nästan förvånad ut fortfarande.

Paret berättar att det är ett jobbigt samtal att ringa, när man ska flytta till en ny plats.

– Hej Partille, nu kommer vi med två funktionshindrade barn – det är nästan så man skäms. Men de bara välkomnade oss. Så bra bemötta som vi blev av den LSS-handläggaren har vi aldrig blivit, säger Louise.

– LSS, lagen om stöd och service: hon fattade de orden och var genuint glad när hon hade löst olika problem. Och stolt. Hon var en handläggare med empatisk förmåga, berättar Fredrik.

Sedan dess har familjen flyttat ytterligare en gång, nu till skogen i Västra Bodarna. Louise och Fredrik vet allt om att behöva berätta om sina barn för nya människor. Pratas det 80 personer i nätverket runt en människa i habilitering handlar det under de senaste åren om det mångdubbla för familjen Laanemets-Åslund. Lina Bjarnegård Carlsson på Bräcke diakoni är väldigt glad för kontakten med familjen och den input RättVisat får från dem som verkligen upplevt behoven.

– I den nya versionen hoppas vi kunna lösa en funktion som gör det möjligt att skicka valda delar av ens digitala kommunikationspass i förväg vid exempelvis en flytt. Vi har förstått att det kan underlätta oerhört, säger hon.

Rättvisat kommer i framtiden också att anpassas för personer med demens.

– Vi hoppas att det så småningom kan leda till att appen kan vara behjälplig även när det gäller förvärvad hjärnskada och stroke, berättar Lina Bjarnegård Carlsson.

"Nödvändigt för några …"

Inom särskoleverksamhet används ibland devisen ”Det som är nödvändigt för några är bra för många och ofarligt för alla”. Att bli förstådd för den man är ingår i de mänskliga rättigheterna och formuleras bland annat i artikel 23 i Barnkonventionen: ”…ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället.”

Just nu genomför Socialstyrelsen på uppdrag från regeringen ett arbete om att samtala med barn med olika funktionsnedsättningar. Ann-Marie Stenhammar, som också är projektledare för webbsidan Opratat och som sitter i referensgruppen för Rättvisat, har varit med i arbetet.

– Det har hänt en hel del på det kommunikativa området de senaste fem åren. Vi ser mycket bild och film i den alternativa kommunikationsutvecklingen, för dem som inte har ett talat språk som andra förstår, säger Stenhammar.

Text och foto: Malin Aghed

Fotnot: På Göteborgs stads hemsida för funktionshinder i Centrums stadsdelsförvaltning står: Du som har funktionsnedsättning har rätt att få stöd och service för att kunna leva som andra och delta aktivt i samhället. Rätt till stöd kan även gälla dina anhöriga. På stadsdelsförvaltningen i Centrum finns ingen kvar på avdelningen som hade hand om familjen Laanemets-Åslund, och Katarina Hedberg, Enhetschef för Funktionshinderenheten IFO-FH, har tyvärr ingen kännedom om ärendet. Hon betonar dock att mycket har hänt sedan Maltes fall. ”Staden har sedan dess bedrivit ett plattformsarbete för likabehandling samt tagit fram gemensamma riktlinjer”, säger Hedberg.