Varje år föds ungefär fem barn i Sverige med sjukdomen fenylketonuri eller PKU. Bara om de får specialkost från början kan de undgå att få svåra skador. Därför screenas alla nyfödda för sjukdomen sedan 1975. Numera ingår även andra svåra medfödda sjukdomar i screeningen, men provet som tas kallas fortfarande PKU-test.
Efter screeningen sparas proverna och information om vilka de kommer från, eftersom de kan behövas vid forskning och eventuell behandling. De kan också användas för att identifiera DNA – till exempel var det så polisen hittade utrikesminister Anna Lindhs mördare 2003.
Rättsläget var oklart, sjukvården protesterade men släppte in polisen. Senare granskade Socialstyrelsen fallet och kritiserade sjukhusets företrädare för att ha varit ”mer tillmötesgående mot polis och åklagare än vad som hade varit nödvändigt utifrån de legala förutsättningarna för beslag”. Sedan dess kan polisen endast med domstolsbeslut få tillstånd att hämta ut PKU-prover. Och sedan dess har inga prover lämnats ut.
Anledningen är inte ett motstånd mot att mördare och våldtäktsmän grips och döms. Det handlar om att vi ska kunna lita på att den information vi anförtror sjukvården stannar där. Vi ska inte behöva fundera över vem mer som får tillgång till vårt DNA, eller våra barns. Det är inte en tanke som ska behöva finnas med när nyfödda screenas för PKU.
I dag är PKU-test inte obligatoriska, men nästan alla tar dem. Det har funnits så lite anledning att låta bli. Om man vill kan man begära att ens prover förstörs. När det blev känt att polisen använder registret kom en våg av sådana krav, och det har sedan återkommit då och då. Till exempel när polisen ville använda PKU-registret för att ta fast Hagamannen, som överföll och våldtog kvinnor i Göteborg. Då ville polisen även ha listor över de personer som ville ha sina PKU-prover förstörda, eftersom de kunde antas vara kriminella. De fick varken det ena eller det andra, men grep Hagamannen ändå.
Det vore bra om vi även i framtiden kunde vara säkra på att register som ger tillgång till hela generationers DNA ligger tryggt hos sjukvården. Tanken på ett samhälle som samlar in dna från alla nyfödda i något annat syfte än vård är oroande – det finns inget som säger att vi alla alltid kommer att kunna lita på de styrande. En dag vill någon kanske veta vilka som har den ena eller den andra sortens anlag. För att vi alla ska känna oss trygga eller av någon annan anledning som låter bra.
Men då och då kommer förslag om att ändra biobankslagen och göra integritetsskyddet svagare. Nyligen gick Leif GW Persson ut med sina åsikter om vad som skulle få fart på polisarbetet i Sverige. Mer privatisering till exempel. Och mer tillgång till PKU-registret.
I månadsskiftet maj–juni tillsatte regeringen en ny utredning, och i den tycks den personliga integriteten hänga löst. Bland annat ska utredarna undersöka om vävnadsprover kan bli obligatoriska eller ett villkor för behandling, och om rätten att få sina prover förstörda på begäran kan tas bort. Utöver brottsbekämpning vill man till exempel kunna lämna ut biobankernas information till försäkringsbolagen.
Det här handlar om information som vi inte ens har själva, som vi kanske inte ens vill ha. Som andra ska få utan vår vetskap eller utan att vi har någon praktisk möjlighet att välja. Det är att öppna för en totalitär samhällsutveckling, och att få fast en och annan mördare är inte värt det priset.
240 flygplan står på marken i dag, tisdag, på grund av strejk. Atmosfären och klimatet tackar och bockar!
Pastor Stanley Sjöberg behöver gå en grundkurs i att vara medmänniska – och det är han inte ensam om.